Patientenorganisationen ermöglichen es Betroffenen mit Gleichgesinnten in Kontakt zu treten und sich über die Herausforderungen in Bezug auf ihre seltene Krankheit auszutauschen. Einige Patientenorganisationen bieten Gesprächsgruppen an, andere informieren oder beraten in Bezug auf den Umgang mit der Krankheit. Die Leistungen der Patientenorganisationen sind vielfältig und je nach Organisation unterschiedlich. Es gibt nicht für jede der 8'000 seltenen Krankheiten eine Patientenorganisation.
ProRaris ist der Dachverband für Patientenorganisationen und isolierte Patientinnen und Patienten. Auf der Webseite von ProRaris finden Sie nützliche Informationen zu Patientenorganisationen sowie Ansprechpartner für die verschiedenen seltenen Krankheiten.