Zentren für seltene Krankheiten sind interdisziplinäre Anlaufstellen. Menschen ohne klare Diagnose können sich an diese Zentren wenden, um vertiefte Abklärungen zu machen und eine Diagnose zu erhalten.
Die Zentren arbeiten krankheitsübergreifend und koordinieren die Fachexpertise der Expertinnen und Experten. Sobald eine Diagnose vorliegt, werden Betroffene von seltenen Krankheiten durch krankheitsspezifische Referenzzentren und Fachpersonen betreut.
Zentren für seltene Krankheiten unterstützen darüber hinaus Informationsangebote für Betroffene von seltenen Krankheiten (wie zum Beispiel Helplines), organisieren Weiterbildungen und beteiligen sich an der Forschung.
2019 führte die kosek das Verfahren zur Anerkennung von Zentren für seltene Krankheiten durch. Dieses führte 2020 zur Anerkennung von sechs Zentren und 2021 zur Anerkennung von 3 neuen Zentren. Die neun anerkannten Zentren decken zusammen alle Landesteile und drei Landessprachen ab und stellen so eine gute Versorgung für die gesamte Schweizer Bevölkerung sicher.
Die folgende Karte zeigt die neun anerkannten Zentren für seltene Krankheiten:
Aarau: Zentrum für seltene Krankheiten (CRD) des Kantonsspital Aarau AG
Basel: Universitätszentrum für Seltene Krankheiten Basel
Bern: Zentrum für Seltene Krankheiten Inselspital
Genf: Centre maladies rares des Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG)
Lausanne: Centre maladies rares du Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV)
Luzern: Zentrum für seltene Krankheiten am Luzerner Kantonsspital (LUKS)
St. Gallen: Ostschweizer Zentrum für Seltene Krankheiten (ZSK-O)
Tessin: Centro per malattie rare della Svizzera Italiana (CMRSI)
Zürich: Zentrum für Seltene Krankheiten Zürich
Die Helplines beantworten Ihre Fragen
Falls Sie unsicher sind welche Anlaufstelle am geeignetsten für Sie ist, kontaktieren Sie zuerst eine Helpline. Die Beratung ist unabhängig und kostenlos. Der Anruf wird zum Normaltarif Ihres Telefonanbieters verrechnet und Sie können den Kontakt auch per E-Mail herstellen. Die Anfrage ist unverbindlich und vertraulich.
Weitere Hilfestellungen in der Schweiz und International
- ProRaris: Patientenorganisation Allianz Seltener Krankheiten
- SRSK: Schweizer Register für seltene Krankheiten
- Orphanet: einzigartige und umfassende Datenbank des Wissens zu seltenen Krankheiten
- EURORDIS: Rare Diseases Europe
- Rare Diseases International: die Globale Allianz der Menschen, die mit einer Seltenen Krankheit Leben
