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Am 29. Februar 2024 ist der Tag der Seltenen Krankheiten. Die Zentren für seltene Krankheiten nehmen zusammen mit der Nationalen Koordination seltene Krankheiten (kosek) und der Patientenorganisation ProRaris diesen Tag zum Anlass, um auf das Thema Seltene Krankheiten aufmerksam und Angebote für Fachpersonen und Betroffene breiter bekannt zu machen.

Die kosek hat im November 2021 zehn spezialisierte Behandlungszentren in der Schweiz formell anerkannt. Über die ganze Schweiz verteilt bestehen nun vier Referenzzentren für die Behandlung von seltenen Stoffwechselkrankheiten und sechs Referenzzentren für seltene neuromuskuläre Krankheiten. Die Referenzzentren, assoziierte Behandlungszentren und Patientenorganisationen dieser beiden Krankheitsgruppen sind jeweils in einem Netzwerk zusammengeschlossen und verbessern in diesem Rahmen gemeinsam die Versorgung von PatientInnen.

Im Mai 2021 hat die Nationale Koordination Seltene Krankheiten (kosek) drei Zentren für seltene Krankheiten ihre Anerkennung ausgesprochen. Sie ergänzen die sechs Zentren für seltene Krankheiten, die bereits seit 2020 bestehen. Die nunmehr neun anerkannten Angebote decken zusammen alle Landesteile und drei Landessprachen ab und stellen so eine gute Versorgung für die gesamte Schweizer Bevölkerung sicher.

Ab Sommer 2020 profitieren Betroffene von seltenen Krankheiten, die noch ohne Diag-nose sind, von einer besseren Versorgung. Grundlage ist der Aufbau von Zentren für seltene Krankheiten an 6 Standorten in der Schweiz und deren Anerkennung durch die Nationale Koordination Seltene Krankheiten (kosek). Mit der Anerkennung wird ein wichtiger Meilenstein in der Umsetzung des vom Bundesrat verabschiedeten Mass-nahmenplans zu seltenen Krankheiten erreicht.

Zum achten Mal lädt ProRaris, der Dachverband der Patientenorganisationen für seltene Krankheiten, am 3. März zu einer nationalen Konferenz anlässlich des Tages der seltenen Krankheiten. Dieser Anlass ermöglicht einen Austausch unter betroffenen Patientinnen und Patienten, Leistungserbringern, Fachpersonen und den zuständigen Behörden...

Wichtige Akteure des Gesundheitswesens haben am 22. Juni 2017 die Nationale Koordination Seltene Krankheiten kosek gegründet...