Nationale Koordination Seltene Krankheiten
Coordination nationale des maladies rares
Coordinazione nazionale malattie rare
Coordination Rare Diseases Switzerland
08.12.21

4 Referenzzentren für seltene Stoffwechselkrankheiten und 6 Referenzzentren für neuromuskuläre Krankheiten anerkannt

In der Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten sind nicht nur die einzelnen Krankheiten selten, sondern auch die Spezialisten/innen, welche vertiefte Kenntnisse in diesen Krankheiten haben. Dies erschwert den Zugang zu einer guten Versorgung: Die Anlaufstellen und spezialisierten Fachpersonen zu den jeweiligen Krankheiten sind oft wenig bekannt, sei es bei den Hausärztinnen und -ärzten, die die Betroffenen zuweisen müssen, oder bei diesen selbst. Dieses Problem ist die kosek angegangen und hat zu diesem Zweck in einem qualitätssichernden Verfahren Referenzzentren anerkannt.

Was leisten Referenzzentren?

Referenzzentren habe eine grosse Expertise in der spezialisierten Versorgung von seltenen Stoffwechselkrankheiten respektive seltenen neuromuskulären Krankheiten aufgebaut und versorgen Kinder und Erwachsene dieser beiden Krankheitsgruppen. Jede dieser Krankheitsgruppen umfasst mehrere hundert seltene Krankheiten.

Um als Referenzzentrum anerkannt zu werden, ist eine interne interdisziplinäre Organisation notwendig, also die Beteiligung spezialisierter Fachpersonen aus verschiedenen Disziplinen an der Behandlung dieser meist komplexen Krankheiten. Ausserdem müssen sich diese Institutionen massgeblich an der nationalen sowie internationalen Forschung beteiligen und dazu fachliche Weiterbildungen anbieten.

Nationale Netzwerke als Schlüssel zu einer schweizweit guten und wohnortnahen Versorgung

Um Betroffene dennoch möglichst wohnortnah zu betreuen, arbeiten diese Referenzzentren in einem schweizweiten Netzwerk mit anderen Referenzzentren, Spitälern und Fachpersonen sowie mit Patientenorganisationen zusammen.

So bieten Leistungserbringer innerhalb des Netzwerkes u.a. gemeinsame Sprechstunden an und erarbeiten Guidelines für eine qualitativ gute Versorgung ihrer Patienten oder koordinieren gemeinsame Forschungsprojekte.

Mit den beiden neuen nationalen Netzwerken ist die spezialisierte Versorgung in allen Landesteilen der Schweiz gewährleistet. Dr. Jean-Blaise Wasserfallen, Präsident der kosek, freut sich, dass die von der kosek angedachte Versorgung nun Realität geworden ist: «Aufgrund der meist kleinen Zahl der Betroffenen und der dafür ausgebildeten Spezialisten, ist es aus Sicht der kosek nicht sinnvoll, Versorgungsangebote zu multiplizieren. Vielmehr sollen Betroffene, unabhängig ihres Wohnortes, einen Zugang zu einem qualitativ guten Netzwerk mit spezialisierten Referenzzentren bekommen. Das ist der eigentliche Mehrwert der Anerkennung durch die kosek».

Patientinnen und Patienten als Teil des Netzwerks

Für Martin Knoblauch, Vorstandsmitglied von ProRaris, der Allianz der Patientenorganisationen für seltene Krankheiten, ist der Einbezug der betroffenen Patientenorganisationen eine erfolgsversprechende Voraussetzung für das Funktionieren der Versorgung: «Betroffene sind somit nicht nur Patienten, sondern auch Mitgestalter ihrer Behandlungsgeschichte. Ich bin überzeugt, dass sich dies auch positiv auf andere Aspekte ihres Lebens auswirken wird.»

Die 4 Referenzzentren im Bereich seltene Stoffwechselkrankheiten, organisiert im Netzwerk der Swiss Group of inborn errors of metabolism (SGIEM):

  • Referenzzentrum für seltene Stoffwechselkrankheiten des Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV) in Lausanne
  • Referenzzentrum für seltene Stoffwechselkrankheiten des Inselspitals in Bern
  • Referenzzentrum für seltene Stoffwechselkrankheiten Zürich, ein gemeinsames Angebot des Universitätsspitals Zürich (USZ), dem Universitäts-Kinderspital Zürich und der Universitätsklinik Balgrist.
  • Referenzzentrum für Porphyrien am Stadtspital Triemli

Die 6 Referenzzentren im Bereich seltene neuromuskuläre Krankheiten, organisiert im Netzwerk Myosuisse:

  • Referenzzentrum für seltene neuromuskuläre Krankheiten Basel. Ein gemeinsames Angebot des Universitätsspital Basel (USB) und des Universitätskinderspitals beider Basel (UKBB).
  • Referenzzentrum für seltene neuromuskuläre Krankheiten des Inselspitals in Bern.
  • Referenzzentrum für seltene neuromuskuläre Krankheiten der Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG) in Genf
  • Referenzzentrum für seltene neuromuskuläre Krankheiten des Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV) in Lausanne
  • Referenzzentrum für seltene neuromuskuläre Krankheiten St. Gallen. Ein gemeinsames Angebot des Kantonsspitals St. Gallen (KSSG) und des Ostschweizer Kinderspitals (OKS) in St. Gallen
  • Referenzzentrum für seltene neuromuskuläre Krankheiten Zürich, ein gemeinsames Angebot des Universitätsspitals Zürich (USZ) und dem Universitäts-Kinderspital Zürich.

Nach erfolgreicher Anerkennung im Rahmen dieser Pilotprojekte sollen 2022 weitere Krankheitsgruppen folgen.

Die kosek dankt allen Beteiligten für ihr grosses Engagement im Aufbau der Angebote und der Begleitung dieses Prozesses.

Auskünfte

Christine Guckert Delasoie, Geschäftsstelle kosek

Telefon: 031 306 93 87 – E-Mail: christine.guckert(at)kosekschweiz.ch

Die Kontaktangaben der Referenzzentren sowie der Mitglieder der jeweiligen Netzwerke finden Sie auf der Homepage der kosek www.kosekschweiz.ch

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