Nationale Koordination Seltene Krankheiten
Coordination nationale des maladies rares
Coordinamento nazionale malattie rare
Coordination Rare Diseases Switzerland

On parle de nous

Prix d’excellence santeneXt 2020

09.09.2020 - À titre d’encouragement supplémentaire pour les projets novateurs impliquant plusieurs parties prenantes, santeneXt lance le Prix d’excellence santeneXt. Par ce prix, santeneXt distingue chaque année un projet pilote visionnaire qui se caractérise par son excellence. Le projet « Centres pour maladies rares comme points de contact pour les patients sans diagnostic » est l'un des trois finalistes du Prix d'excellence santeneXt 2020. Vous pouvez voir la vidéo de présentation du projet (en allemand) ici.

Bref article de la RTS concernant la reconnaissance des centres pour maladies rares romands

03.06.2020. Six nouveaux centres dédiés aux personnes ayant une maladie rare, notamment au CHUV et aux HUG, viennent d'être homologués par la Coordination nationale des maladies rares (Kosek).

Émission de la SRF 10vor10, Rubrique „Die Idee“

07.08.2020 - L’émission de la SRF 10vor10 rapporte chaque vendredi une idée qui devrait améliorer le monde. En août, le projet innovant de Centres pour maladies rares de la kosek a été présenté. Le reportage donne la parole à deux spécialistes du Ostschweizer Zentrum für Seltene Krankheiten de St-Gall, ainsi qu’à un patient touché par une maladie neuromusculaire rare. Vous trouvez le lien vers le reportage ici (en allemend).

Reportage de la SRF sur le Centre universitaire des maladies rares de Bâle

22.07.2020 - Dans le reportage de la SRF Regionaljournal Bâle, une patiente raconte son histoire et rapporte les avantages des Centres pour maladies rares nouvellement reconnus.
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