Mitte Juni 2017 wurde der Verein kosek gegründet. Er setzt sich aus verschiedenen Akteuren zusammen, die gemeinsam Lösungen für die Versorgungsprobleme für seltene Krankheiten erarbeiten.
Mitglieder der kosek:
- ProRaris – Dachverband der Patientenorganisationen für seltene Krankheiten
- GDK - Schweizerische Konferenz der kantonalen Gesundheitsdirektorinnen und -direktoren
- SAMW - Schweizerische Akademie der medizinischen Wissenschaften
- unimedsuisse - Universitäre Medizin Schweiz
- AllKidS - Allianz der Kinderspitäler Schweiz
- Gruppe von nicht-universitären Spitälern und Kliniken
Jahresberichte
Vorstand
Dr. Jean-Blaise Wasserfallen
Präsident kosek
Delegierter unimedsuisse
Ehem. Stv. ärztlicher Direktor des Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV), Lausanne
Martin Knoblauch
Vizepräsident kosek
Delegierter ProRaris
Prof. Matthias Baumgartner
Delegierter Schweizerische Akademien für medizinische Wissenschaften (SAMW)
Leiter Abteilung für Stoffwechselkrankheiten, Universitätskinderspital Zürich
PD. Dr. Stefan Bilz
Delegierter Verein der nicht-universitären Spitäler und Kliniken
Leitender Arzt, Klinikleiter, Klinik für Endokrinologie, Diabetologie, Osteologie und Stoffwechselerkrankungen, HOCH Health Ostschweiz
Katrin Huber
Delegierte Schweizerische Konferenz der kantonalen Gesundheitsdirektorinnen und -direktoren GDK
Generalsekretärin GDK
Monika Joss
Stv. Delegierte Pro Raris
Geschäftsführerin ProRaris
Prof. Alain Kaelin
Stv. Delegierter Verein der nicht-universitären Spitäler und Kliniken
Medizinischer Direktor, Neurozentrum, Ente Ospedaliero Cantonale, Lugano
Dr Ilse Kern
Stv. Delegierte Allianz der Kinderspitäler Schweiz (AllKidS)
Leitende Ärztin Sprechstunde für Stoffwechselkrankheiten, HUG
Prof. Gabor Szinnai
Delegierter Allianz der Kinderspitäler Schweiz (AllKidS)
Leitender Arzt, Leiter Endokrinologie/Diabetologie, Universitäts-Kinderspital beider Basel
Koordinationsgruppe Zentren für Seltene Krankheiten
Dr. Colette Balice-Bourgois
Koordinatorin Zentrum für seltene Krankheiten Tessin
Dr. Loredana D'Amato Sizonenko
Koordinatorin Zentrum für seltene Krankheiten Genf
Koordinatorin Orphanet Schweiz
Dr. oec. Carola Fischer, MPH
Projektleitung seltene Krankheiten Zürich
PD Dr. med. Christian Kahlert
Koordinator Zentrum für seltene Krankheiten St. Gallen
Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin
Facharzt für Infektiologie
Prof. Dr. med. Jean-Marc Nuoffer
Koordinator Zentrum für seltene Krankheiten Bern
Leitender Arzt
Prof. Dr.med. Mike Recher
Koordinator Zentrum für seltene Krankheiten Basel
Leitender Arzt Medizinische Poliklinik USB
Beatrice Reimann
Geschäftsführerin Associazione Malattie Genetiche Rare
Sozialarbeiterin
Prof. Dr. med. Johannes Roth
Koordinator Zentrum für seltene Krankheiten Luzern
Co-Chefarzt pädiatrische Rheumatologie
Dr. med. Corinne Maria Rüegger
Koordinatorin Zentrum für seltene Krankheiten Zürich
Dr. med. Barbara Schüpbach
Koordinatorin Zentrum für seltene Krankheiten Aargau
Oberärztin mbF pädiatrische Nephrologie
Dr. Alessandra Strom
Koordinatorin Zentrum für seltene Krankheiten Waadt
Cheryl von Arx
Projektmanagerin Schweizer Register für seltene Krankheiten
Dr. med. dent. Alfred Wiesbauer
Ehem. Vorstandmitglieder von ProRaris
Zahnarzt
PD Dr. med. Andreas Wörner
Koordinator Zentrum für seltene Krankheiten Basel
Leiter der Abteilung für pädiatrische Rheumatologie
Geschäftsstelle
Christine Guckert Delasoie
Geschäftsführerin kosek
+41 31 306 93 87
