Die Anerkennung von Referenzzentren und Zentren für seltene Krankheiten dient dem Ziel, eine gute Qualität der Versorgung in der ganzen Schweiz zu gewährleisten. Die kosek hat die Aufgabe übernommen, die Kriterien der Anerkennung zu konkretisieren und den Anerkennungsprozess zu gestalten und durchzuführen.
Die kosek unterscheidet zwischen krankheitsübergreifende Zentren für seltene Krankheiten und Referenzzentren für spezifische Krankheitsgruppen. Zentren für seltene Krankheiten sind interdisziplinäre Anlaufstellen für Patientinnen und Patienten ohne Diagnose. Referenzzentren organisieren im Netzwerk mit allen betroffenen Leistungserbringern und Patientengruppen die Versorgung für bestimmte Gruppen von seltenen Krankheiten (z.B. seltene Stoffwechselkrankheiten – siehe dazu Pilotprojekte).
Die kosek hat 2017 damit begonnen, die Kriterien und den Anerkennungsprozess konkret auszugestalten. Grundlage dafür bilden die Kriterien, welche die Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften SAMW in seinem Bericht von 2016 dargestellt hat. Dabei werden die Schweizer Kriterien mit den bestehenden Kriterien auf internationaler Ebene abgestimmt, vor allem mit der Validierung von Leistungserbringern durch Orphanet und durch die Europäischen Referenznetzwerke.
Die Anerkennung von Referenzzentren und Zentren für seltene Krankheiten in der Schweiz soll den Schweizer Fachpersonen die Teilnahme an den European Reference Networks (ERNs) erleichtern.