Nationale Koordination Seltene Krankheiten
Coordination nationale des maladies rares
Coordinazione nazionale malattie rare
Coordination Rare Diseases Switzerland

Anerkennungsprozess

Die Anerkennung von Referenzzentren und Zentren für seltene Krankheiten dient dem Ziel, eine gute Qualität der Versorgung in der ganzen Schweiz zu gewährleisten. Die kosek hat die Aufgabe übernommen, die Kriterien der Anerkennung zu konkretisieren und den Anerkennungsprozess zu gestalten und durchzuführen.

Grundlagen des Anerkennungsprozesses

Die kosek unterscheidet zwischen krankheitsübergreifende Zentren für seltene Krankheiten und Referenzzentren für spezifische Krankheitsgruppen. Zentren für seltene Krankheiten sind interdisziplinäre Anlaufstellen für Patientinnen und Patienten ohne Diagnose. Referenzzentren organisieren im Netzwerk mit allen betroffenen Leistungserbringern und Patientengruppen die Versorgung für bestimmte Gruppen von seltenen Krankheiten (z.B. seltene Stoffwechselkrankheiten – siehe dazu Pilotprojekte).

Die kosek hat 2017 damit begonnen, die Kriterien und den Anerkennungsprozess konkret auszugestalten. Grundlage dafür bilden die Kriterien, welche die Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften SAMW in seinem Bericht von 2016 dargestellt hat. Dabei werden die Schweizer Kriterien mit den bestehenden Kriterien auf internationaler Ebene abgestimmt, vor allem mit der Validierung von Leistungserbringern durch Orphanet und durch die Europäischen Referenznetzwerke.

Die Anerkennung von Referenzzentren und Zentren für seltene Krankheiten in der Schweiz soll den Schweizer Fachpersonen die Teilnahme an den European Reference Networks (ERNs) erleichtern.

Evaluationsgremium

Die Fachgruppe Versorgung der kosek besteht aus den folgenden Personen, die die aufgelisteten Organisationen vertreten:

Dr. Fabrizio Barazzoni (Präsident)

Arzt und ehem. Leiter akademische Bildung, Forschung und Innovation des EOC

  • Bringt die Vision der Leistungserbringer und die Richtlinien der kosek ein.

Dr. Loredana D’Amato Sizonenko

Oberärztin medizinische Genetik und Pädiatrie am HUG, Koordinatorin Orphanet

  • Orphanet

PD Dr. Isabel Filges

Ärztliche Leiterin und Laborleitung Zytogenetik Medizinische Genetik, Universitätsspital Basel

  • Schweizerische Gesellschaft für medizinische Genetik

Dr. Barbara Grützmacher

Stv. Kantonsärztin der Gesundheits- und Fürsorgedirektion des Kantons Bern

  • Bringt die kantonale Vision der Gesundheitsplanung ein.

Christine Guckert

wissenschafltiche Mitarbeiterin der kosek

  • Geschäftsstelle kosek

Prof. Michaël Hofer

Oberarzt FMH Allergologie/ Immunologie und Rheumatologie Kinder- und Jugendmedizin an CHUV

  • Bringt die Vision der Leistungserbringer und die Sichtweise aus der Praxis ein.

Stephan Hüsler

Geschäftsführer Retina Suisse

  • Patientenorganisationen

Dr. Ursula Schafroth

Rheumatologie und Innere Medizin FMH

  • Schweizerische Gesellschaft der Vertrauens- und Versicherungsärzte

Dr. Andreas Schiesser

Projektleiter Pharma und Medikamente Curafutura

  • Curafutura

Dr. Therese Stutz Steiger

Vizepräsidentin ProRaris, Ärztin und Public Health Consultant im Ruhestand

  • Patientenorganisationen

Anerkennungsverfahren für Zentren für seltene Krankheiten

2019 führte die kosek erstmals das Verfahren zur Anerkennung von Zentren für seltene Krankheiten durch. Dieses führte 2020 zur Anerkennung von 6 Zentren für seltene Krankheiten. Die zweite Bewerbungsphase für Zentren für seltene Krankheiten wurde im Juni 2020 lanciert, mit Bewerbefrist per Ende September.

Unterlagen für die Bewerbung:

Anerkennungsverfahren für Referenzzentren (seltene Stoffwechselkrankheiten und seltene neuromuskuläre Krankheiten)

Das Anerkennungsverfahren für Referenzzentren, welche auch die Zusammenarbeit der spezialisierten Anbieter in krankheitsspezifischen Netzwerken beinhaltet, wurde Anfang Juli 2020 lanciert. Bei der ersten Umsetzung dieses Verfahrens werden Anerkennungen zuerst für die beiden Pilotprojekte durchgeführt – d.h. für die seltenen Stoffwechselkrankheiten und die seltenen neuromuskulären Krankheiten.

Unterlagen für die Bewerbung:

Aktueller Zeitplan:

  • Juli 2020: Lancierung Anerkennungsverfahren für Pilotprojekte
  • 31. Dezember 2020: Einreichungsfrist für die Bewerbungsunterlagen der einzelnen Referenzzentren
  • 31. März 2021: Einreichungsfrist für die Netzwerkunterlagen

Auskunftsperson

Christine Guckert Delasoie, wissenschaftl. Mitarbeiterin, Tel. 031 306 93 87
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