Die Anerkennung von Referenzzentren und Zentren für seltene Krankheiten dient dem Ziel, eine gute Qualität der Versorgung in der ganzen Schweiz zu gewährleisten. Die kosek hat die Aufgabe übernommen, die Kriterien der Anerkennung zu konkretisieren und den Anerkennungsprozess zu gestalten und durchzuführen.
Grundlagen des Anerkennungsprozesses
Die kosek unterscheidet zwischen krankheitsübergreifende Zentren für seltene Krankheiten und Referenzzentren für spezifische Krankheitsgruppen. Zentren für seltene Krankheiten sind interdisziplinäre Anlaufstellen für Patientinnen und Patienten ohne Diagnose. Referenzzentren organisieren im Netzwerk mit allen betroffenen Leistungserbringern und Patientengruppen die Versorgung für bestimmte Gruppen von seltenen Krankheiten (z.B. seltene Stoffwechselkrankheiten – siehe dazu Pilotprojekte).
Die kosek hat 2017 damit begonnen, die Kriterien und den Anerkennungsprozess konkret auszugestalten. Grundlage dafür bilden die Kriterien, welche die Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften SAMW in seinem Bericht von 2016 dargestellt hat. Dabei werden die Schweizer Kriterien mit den bestehenden Kriterien auf internationaler Ebene abgestimmt, vor allem mit der Validierung von Leistungserbringern durch Orphanet und durch die Europäischen Referenznetzwerke.
Die Anerkennung von Referenzzentren und Zentren für seltene Krankheiten in der Schweiz soll den Schweizer Fachpersonen die Teilnahme an den European Reference Networks (ERNs) erleichtern.
Dokumentation für die Phase I (Bewerbung)
Die Dokumentation für die Bewerbung von Kandidatszentren beinhaltet folgende Unterlagen:
- Ein Bericht der kosek, welches das Konzept der kosek bzgl. Der Referenzzentren und der Netzwerke erklärt und definiert (ca. 20 Seiten, PDF)
- Eine Tabelle der Krankheitsgruppen und der Krankheiten, die sie enthält (Excel)
- Ein Fragebogen, welches vom Kandidatszentrum ausgefüllt werden muss (ein Fragebogen pro Kandidatszentrum, 12 Seiten, PDF)
- Ein Fragebogen, welches das Netzwerk ausfüllt (ein Fragebogen pro Netzwerk, 6 Seiten, PDF)
- Eine Toolbox mit nützlichen Unterlagen für die Netzwerkbildung und die Erstellung der Bewerbung (ca. 35 Seiten, Word)
Für die Bewerbung als Referenzzentrum (Phase I) müssen folgende Unterlagen bis 31. Januar 2023 an die kosek geschickt werden (elektronisch UND per Post):
- Der ausgefüllte Fragebogen für Kandidatszentren
- Ein Motivationsschreiben pro Kandidatszentrum (s. Anforderungen in der Toolbox)
- Der ausgefüllte Fragebogen für das Netzwerk
- Eine kurze Präsentation (im PPT-Format) über das Netzwerk (s. Anforderungen in der Toolbox)
Die kosek evaluiert lediglich vollständige Dossiers.
Die Kandidatenzentren werden zu gegebener Zeit direkt über die nächsten Schritte informiert.
Bei Fragen können Sie das Dokument der häufig gestellten Fragen anschauen und sich an die kosek wenden: info(at)kosekschweiz.ch.
Dokumentation für die Phase II (Präsentation des Netzwerks)
In der Phase II des ordentlichen Anerkennungsverfahren evaluiert die kosek das nationale Netzwerk, in welchem die Kandidatenzentren zusammen mit weiteren Leistungserbringern und Patientenorganisationen die Versorgung schweizweit organisieren. Nach der Evaluation der ersten Phase (Phase I) beschliesst die kosek, welche Netzwerke in der Phase II evaluiert werden und informiert diese entsprechend.
Dokument für die Vorbereitung der Phase II (auf Englisch).
Informationen zum Anerkennungsprozess
Nach der Pilotphase, lanciert die kosek den ordentlichen Anerkennungsprozess für Referenzzentren. Seit dem 1. Oktober 2022 sind die Dokumente für interessierte Kandidatszentren hier verfügbar.
Anlässlich der Lancierung des ordentlichen Anerkennungsprozesses für Krankheits(gruppen)spezifische Referenzzentren hat die kosek zusammen mit verschiedenen Partnern zwischen August 2022 und Januar 2023 zu insgesamt 12 Informationsanlässen eingeladen.
Hier unten finden Sie die Unterlagen zu den Anlässen sowie zwei Videos von den online-Veranstaltungen:
Präsentation zum ordentlichen Anerkennungsprozess der kosek, welche an der Veranstaltung für Leistungserbringende vorgestellt wurde.
Präsentation zum ordentlichen Anerkennungsprozess der kosek, welche an der Veranstaltung für Patientenorganisationen vorgestellt wurde.
Evaluationsgremium
Die Fachgruppe Versorgung der kosek besteht aus den folgenden Personen, die die aufgelisteten Organisationen vertreten:
Dr. Fabrizio Barazzoni (Präsident)
Arzt und ehem. Leiter akademische Bildung, Forschung und Innovation des EOC
PD Dr. Jasmin Barman-Aksözen
Wissenschaftliche Mitarbeiterin, Institut für Labormedizin, Stadtspital Triemli
Dr. Loredana D’Amato Sizonenko
Oberärztin medizinische Genetik und Pädiatrie am HUG, Koordinatorin Orphanet
Prof. Isabel Filges
Ärztliche Leiterin und Laborleitung Zytogenetik Medizinische Genetik, Universitätsspital Basel
Co-Präsidentin SGMG
Dr. Barbara Grützmacher
Kantonsärztin der Gesundheits- und Fürsorgedirektion des Kantons Bern
Christine Guckert
Wissenschafltiche Mitarbeiterin der kosek
Prof. Michaël Hofer
Oberarzt FMH Allergologie/ Immunologie und Rheumatologie Kinder- und Jugendmedizin an CHUV
Stephan Hüsler
Geschäftsführer Retina Suisse
Beatrice Reimann
Koordinatorin der Associazione Malattie Genetiche Rare (MGR) im Tessin
Dr. Ursula Schafroth
Rheumatologie und Innere Medizin FMH
Präsidentin Schweizerische Gesellschaft der Vertrauens- und Versicherungsärzte
Dr. Andreas Schiesser
Projektleiter Pharma und Medikamente Curafutura
Dr. Therese Stutz Steiger
Vizepräsidentin ProRaris, Ärztin und Public Health Consultant im Ruhestand
Auskunftsperson
Christine Guckert Delasoie, wissenschaftl. Mitarbeiterin, Tel. 031 306 93 87
