Nationale Koordination Seltene Krankheiten
Coordination nationale des maladies rares
Coordinamento nazionale malattie rare
Coordination Rare Diseases Switzerland

Dokumentation für die Kandidatenzentren

Dokumentation für die Phase I (Bewerbung)

Die Bewerbungsphase (Phase I) des Anerkennungsverfahrens 2024/2025 der kosek ist nun eröffnet. Die neue Frist für die Einreichung von Bewerbungen endet am 30. April 2024. Diese Phase wird zyklisch jedes Jahr im Herbst für Zentren, die sich anerkennen lassen wollen, wieder geöffnet.

Die kosek stellt folgende Hilfsdokumente zur Verfügung:

  • Ein Bericht, welches das Konzept der kosek bzgl. der Referenzzentren und der Netzwerke erklärt und definiert (ca. 20 Seiten, PDF)
  • Eine Toolbox mit nützlichen Unterlagen für die Netzwerkbildung und die Erstellung der Bewerbung (ca. 30 Seiten, Word)
  • Eine Tabelle mit den Orphanet-Kategorisierungen für seltene Krankheiten (Excel). Diese Krankheiten sind (nach medizinischen Bereichen) gemäss den 24 Europäischen Referenznetzwerken organisiert. Die Tabelle wurde von Orphanet Schweiz erstellt.

Bewerbungen als Referenzzentrum müssen bis zum 30. April 2024 elektronisch und per Post an die kosek gesendet werden. Sie müssen Folgendes enthalten:

  • Ein vom Zentrum auszufüllender Dossier (ein Fragebogen pro Bewerberzentrum, .zip-Ordner)
  • Ein Motivationsschreiben pro Kandidatszentrum (s. Anforderungen in der Toolbox)
  • Ein vom Netzwerk, dem das Zentrum angehört, auszufüllender Dossier (ein Fragebogen pro Netzwerk, .zip-Ordner)
  • Eine kurze Präsentation (im PPT-Format) über das Netzwerk (s. Anforderungen in der Toolbox)

Die kosek evaluiert lediglich vollständige Dossiers.
Die Kandidatenzentren werden zu gegebener Zeit direkt über die nächsten Schritte informiert.

Bei Fragen können Sie das Dokument der häufig gestellten Fragen anschauen und sich an die kosek wenden: info(at)kosekschweiz.ch.

Dokumentation für die Phase II (Präsentation des Netzwerks)

In der Phase II des ordentlichen Anerkennungsverfahren evaluiert die kosek das nationale Netzwerk, in welchem die Kandidatenzentren zusammen mit weiteren Leistungserbringern und Patientenorganisationen die Versorgung schweizweit organisieren. Nach der Evaluation der ersten Phase (Phase I) beschliesst die kosek, welche Netzwerke in der Phase II evaluiert werden und informiert diese entsprechend.

Dokument für die Vorbereitung der Phase II (auf Englisch).

Informationen zum Anerkennungsprozess

Nach der Pilotphase, lanciert die kosek den ordentlichen Anerkennungsprozess für Referenzzentren. Seit dem 1. Oktober 2022 sind die Dokumente für interessierte Kandidatszentren hier verfügbar.
Anlässlich der Lancierung des ordentlichen Anerkennungsprozesses für Krankheits(gruppen)spezifische Referenzzentren hat die kosek zusammen mit verschiedenen Partnern zwischen August 2022 und Januar 2023 zu insgesamt 12 Informationsanlässen eingeladen.

Hier unten finden Sie die Unterlagen zu den Anlässen sowie zwei Videos von den online-Veranstaltungen:

Präsentation zum ordentlichen Anerkennungsprozess der kosek, welche an der Veranstaltung für Leistungserbringende vorgestellt wurde.

Präsentation zum ordentlichen Anerkennungsprozess der kosek, welche an der Veranstaltung für Patientenorganisationen vorgestellt wurde.

 

 

Evaluationsgremium

Die Fachgruppe Versorgung der kosek besteht aus den folgenden Personen, die die aufgelisteten Organisationen vertreten:

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Dr. Fabrizio Barazzoni (Präsident)

Arzt und ehem. Leiter akademische Bildung, Forschung und Innovation des EOC

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PD Dr. Jasmin Barman-Aksözen

Wissenschaftliche Mitarbeiterin, Institut für Labormedizin, Stadtspital Triemli

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Dr. Loredana D’Amato Sizonenko

Oberärztin medizinische Genetik und Pädiatrie am HUG, Koordinatorin Orphanet

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Prof. Isabel Filges

Ärztliche Leiterin und Laborleitung Zytogenetik Medizinische Genetik, Universitätsspital Basel

Co-Präsidentin SGMG

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Dr. Barbara Grützmacher

Kantonsärztin der Gesundheits- und Fürsorgedirektion des Kantons Bern

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Christine Guckert

Wissenschafltiche Mitarbeiterin der kosek

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Prof. Michaël Hofer

Oberarzt FMH Allergologie/ Immunologie und Rheumatologie Kinder- und Jugendmedizin an CHUV

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Stephan Hüsler

Geschäftsführer Retina Suisse

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Beatrice Reimann

Koordinatorin der Associazione Malattie Genetiche Rare (MGR) im Tessin

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Dr. Ursula Schafroth

Rheumatologie und Innere Medizin FMH

Präsidentin Schweizerische Gesellschaft der Vertrauens- und Versicherungsärzte

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Dr. Andreas Schiesser

Projektleiter Pharma und Medikamente Curafutura

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Dr. Therese Stutz Steiger

Vizepräsidentin ProRaris, Ärztin und Public Health Consultant im Ruhestand

Auskunftsperson

Christine Guckert Delasoie, wissenschaftl. Mitarbeiterin, Tel. 031 306 93 87
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