Nationale Koordination Seltene Krankheiten
Coordination nationale des maladies rares
Coordinazione nazionale malattie rare
Coordination Rare Diseases Switzerland

Netzwerke und Referenzzentren

Die kosek verfolgt für die spezialisierte Versorgung einen Netzwerkansatz: In fachspezifischen Netzwerken für seltene Krankheiten organisieren Fachleute und Fachkliniken die Expertise für die entsprechenden Krankheiten. Wichtiger Bestandteil der Netzwerke sind die Referenzzentren für seltene Krankheiten. Sie nehmen in der Versorgung eine Schlüsselrolle ein, denn in diesen Zentren bündelt sich die Expertise für spezifische Krankheitsbereiche.

In den Netzwerken sprechen die beteiligten Fachpersonen die Versorgung innerhalb der Schweiz ab, erarbeiten Richtlinien zur Behandlung oder koordinieren die Weiterbildung.

Die Schaffung von Referenzzentren und Netzwerken und ihre Anerkennung durch die kosek wird derzeit in zwei Pilotprojekten konkret umgesetzt. Diese betreffen mit den seltenen Stoffwechselkrankheiten und den seltenen neuromuskulären Krankheiten zwei grosse Fachbereiche. Im Juli 2020 wurde das Bewerbungs- und Anerkennungsverfahren für Referenzzentren in diesen beiden Krankheitsgruppen eröffnet. Mehr Informationen zum Anerkennungsprozess.

Um ihre Expertise sichtbar zu machen, sind die auf Krankheitsgruppen und Untergruppen spezialisierte Zentren eingeladen, sich auf der Orphanet-Plattform zu registrieren. Die Anleitung für die Registrierung in englischer Sprache finden Sie hier.

Sind Sie als Fachperson für seltene Krankheiten bereits in einem Netzwerk engagiert? Dann melden Sie sich bei der kosek. Gerne beziehen wir Ihr Netzwerk in unsere Arbeit mit ein.

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