Nationale Koordination Seltene Krankheiten
Coordination nationale des maladies rares
Coordinazione nazionale malattie rare
Coordination Rare Diseases Switzerland

Pilotprojekte

Netzwerke und Referenzzentren sollen in den nächsten Jahren Schritt für Schritt aufgebaut werden. Die erste Etappe dazu bilden zwei Pilotprojekte. Sie koordinieren die Versorgung und identifizieren gemeinsam Referenzzentren. Diese Pilotprojekte dienen als Vorbilder für die Umsetzung sämtlicher Bereiche.

Ziel der Pilotprojekte

In den Pilotprojekten geht es darum, für zwei grössere Krankheitsgruppen jeweils ein schweizweites Netzwerk mit Referenzzentren zu schaffen und in einem Anerkennungsprozess die gefundenen Lösungen zu verankern. Ziel beider Projekte ist es, Versorgungslücken aufzudecken und Mängel zu beheben. Alle beteiligten Akteure sind einzubeziehen, um zum Abschluss einen funktionierenden Anerkennungsprozess zu durchlaufen. Die Pilotprojekte sollen zeigen, welche Herausforderungen und Probleme auftreten und welche Ansätze bestehen, um einvernehmliche Lösungen zu erreichen.

Die kosek hat zwei Krankheitsgruppen ausgesucht und ein entsprechendes Pilotprojekt zu angeborenen Stoffwechselkrankheiten ist gestartet.

Das Pilotprojekt zu seltenen Stoffwechselkrankheiten

Im Rahmen des Pilotprojektes, arbeiten die Schweizerische Arbeitsgemeinschaft für angeborene Stoffwechselkrankheiten (Swiss Group for Inborn Errors of Metabolism - SGIEM) und die kosek zusammen, um ein nationales Versorgungsnetzwerks für angeborene Stoffwechselkrankheiten aufzubauen. Ein Versorgungsnetzwerk versteht sich als ein Zusammenschluss von verschiedenen Leistungserbringer. Darin sind alle für die Versorgung der Krankheitsgruppe wichtigen Institutionen, Spezialist/innen, Referenzzentren, weitere Spitäler wie auch ambulante Leistungserbringer (ärztliche wie nicht-ärztliche) und Patientenorganisationen vertreten. Die Netzwerkbeteiligten sollen die Aufgaben gemeinsam koordinieren und Rollen untereinander absprechen, um eine nahtlose Versorgung sicherzustellen und eventuelle Versorgungslücken zu schliessen.

Als erster Schritt wurden die Akteure in der Versorgungslandschaft identifiziert. (Artikel aus der Schweizerischen Ärztezeitung, 2018). Diese wurden in einer Kick-off Veranstaltung, welche im März 2019 stattfand, eingeladen sich konkret am Netzwerk zu beteiligen. Die Dokumentation des Kick-offs ist hier zu finden.

In einem weiteren Schritt wird ein nationales Netzwerk für angeborene Stoffwechselkrankheiten konstituiert, das gemeinsam die Versorgung der Betroffenen koordiniert.

Über diesen Link können sich Interessierte anmelden, um regelmässige Informationen zum Stand der Arbeiten zu bekommen und sich aktiv im Versorgungsnetzwerk einzubringen. Anmeldeschluss: 1. Juni 2019.

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