Nationale Koordination Seltene Krankheiten
Coordination nationale des maladies rares
Coordinamento nazionale malattie rare
Coordination Rare Diseases Switzerland

Pilotprojekte

Netzwerke und Referenzzentren sollen in den nächsten Jahren Schritt für Schritt aufgebaut werden. Die erste Etappe dazu bilden zwei Pilotprojekte, die als Vorbilder für die Umsetzung sämtlicher Bereiche dienen sollen.

Ziele der Pilotprojekte

In den Pilotprojekten geht es darum, für zwei grössere Krankheitsgruppen – die seltenen Stoffwechselkrankheiten und die seltenen neuromuskulären Krankheiten – jeweils ein schweizweites Netzwerk mit Referenzzentren zu schaffen und in einem Anerkennungsprozess die gefundenen Lösungen zu verankern. Ziel beider Projekte ist es, Versorgungslücken aufzudecken und Versorgungsmängel zu beheben. Alle beteiligten Akteure sind einzubeziehen um einen funktionierenden Anerkennungsprozess zu durchlaufen. Die Pilotprojekte sollen zeigen, welche Herausforderungen und Probleme auftreten und welche Ansätze bestehen, um einvernehmliche Lösungen zu erreichen.

Im Juli 2020 hat die kosek das Anerkennungsverfahren für die beiden Pilotprojekte lanciert. Institutionen, die sich für die Anerkennung als Referenzzentrum interessieren und sich innerhalb des jeweiligen Netzwerkes engagieren, können ihre Bewerbung bei der kosek eingeben. Mehr Information zum Anerkennungsprozess

Anerkennung von Referenzzentren für seltene Stoffwechselkrankheiten und seltene neuromuskuläre Krankheiten

Die kosek hat von 2017 bis 2021 ein Projekt durchgeführt, um Universitätsspitäler und grössere Zentrumsspitäler der Schweiz beim Aufbau von krankheitsgruppenspezifischen Versorgungsnetzwerken der Leistungserbringer und Referenzzentren zu unterstützen und letztere danach einem Anerkennungsverfahren zur Qualitätssicherung zu unterziehen. Das Anerkennungsverfahren für Referenzzentren, welche auch die Zusammenarbeit der spezialisierten Anbieter in krankheitsspezifischen Netzwerken beinhaltet, wurde Anfang Juli 2020 lanciert. Bei der ersten Umsetzung dieses Verfahrens werden Anerkennungen zuerst für zwei Pilotprojekte durchgeführt – d.h. für die seltenen Stoffwechselkrankheiten und die seltenen neuromuskulären Krankheiten. Beide Pilotprojekte wurden im Dezember 2021 abgeschlossen (Abschlussbericht zuhanden des Bundesamts für Gesundheit).

Im Juni 2022 hat die kosek zusätzlich in einem Schreiben ans BAG rückblickend die Erkenntnisse aus den Teilprojekten zusammengefasst und Empfehlungen für die weitere Umsetzung der Massnahmen des nationalen Konzepts seltene Krankheiten ausgesprochen.

Empfehlungen der kosek zum Abschluss ihrer Teilprojekte: Brief ans BAG

 

 

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