Nationale Koordination Seltene Krankheiten
Coordination nationale des maladies rares
Coordinazione nazionale malattie rare
Coordination Rare Diseases Switzerland

Pilotprojekte

Netzwerke und Referenzzentren sollen in den nächsten Jahren Schritt für Schritt aufgebaut werden. Die erste Etappe dazu bilden zwei Pilotprojekte, die als Vorbilder für die Umsetzung sämtlicher Bereiche dienen sollen.

Ziele der Pilotprojekte

In den Pilotprojekten geht es darum, für zwei grössere Krankheitsgruppen – die seltenen Stoffwechselkrankheiten und die seltenen neuromuskulären Krankheiten – jeweils ein schweizweites Netzwerk mit Referenzzentren zu schaffen und in einem Anerkennungsprozess die gefundenen Lösungen zu verankern. Ziel beider Projekte ist es, Versorgungslücken aufzudecken und Versorgungsmängel zu beheben. Alle beteiligten Akteure sind einzubeziehen um einen funktionierenden Anerkennungsprozess zu durchlaufen. Die Pilotprojekte sollen zeigen, welche Herausforderungen und Probleme auftreten und welche Ansätze bestehen, um einvernehmliche Lösungen zu erreichen.

Im Juli 2020 hat die kosek das Anerkennungsverfahren für die beiden Pilotprojekte lanciert. Institutionen, die sich für die Anerkennung als Referenzzentrum interessieren und sich innerhalb des jeweiligen Netzwerkes engagieren, können ihre Bewerbung bei der kosek eingeben. Mehr Information zum Anerkennungsprozess

Das Pilotprojekt zu seltenen Stoffwechselkrankheiten

Im Rahmen des Pilotprojekts, arbeiten die Schweizerische Arbeitsgemeinschaft für angeborene Stoffwechselkrankheiten (Swiss Group for Inborn Errors of Metabolism - SGIEM) und die kosek zusammen, um ein nationales Versorgungsnetzwerks für angeborene Stoffwechselkrankheiten aufzubauen. Ein Versorgungsnetzwerk versteht sich als ein Zusammenschluss von verschiedenen Leistungserbringer. Darin sind alle für die Versorgung der Krankheitsgruppe wichtigen Institutionen, Spezialist/innen, Referenzzentren, weitere Spitäler wie auch ambulante Leistungserbringer (ärztliche wie nicht-ärztliche) und Patientenorganisationen vertreten.

Strukturierung des Versorgungsnetzwerks

Die SGIEM nutzt den Anerkennungsprozess der kosek, um das Versorgungsnetzwerk für seltene Stoffwechselkrankheiten weiter zu strukturieren. Die im Bereich der seltenen Stoffwechselkrankheiten aktiven Institutionen sollen besser sichtbar gemacht werden, indem die SGIEM sie als Assoziierte Zentren oder als Versorgungsstandorte designiert.

Alle Dokumente zur Designation durch die SGIEM können Sie hier herunterladen:

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