Nationale Koordination Seltene Krankheiten
Coordination nationale des maladies rares
Coordinazione nazionale malattie rare
Coordination Rare Diseases Switzerland

Zentren für seltene Krankheiten

Zentren für seltene Krankheiten sind interdisziplinäre Anlaufstellen, an die sich Patientinnen und Patienten mit unklarer Diagnose wenden können, um vertiefte Abklärungen zu machen und eine Diagnose zu erhalten. Die Zentren arbeiten krankheitsübergreifend und koordinieren die Fachexpertise der beteiligten Expertinnen und Experten. Sobald eine Diagnose vorliegt, werden die Patienten durch krankheitsspezifische Referenzzentren und Fachpersonen weiterbetreut. Zentren für seltene Krankheiten unterstützen darüber hinaus Informationsangebote für Betroffene von seltenen Krankheiten (wie zum Beispiel Helplines), organisieren Weiterbildungen und beteiligen sich an der Forschung.

In der Schweiz sind aktuell 6 Zentren für seltene Krankheiten von der kosek anerkannt:

Im Juni 2020 wurde ein zweites Anerkennungsverfahren für Anbieter von umfassenden diagnostischen Dienstleistungen für seltene Krankheiten eröffnet, dessen Resultate im Sommer 2021 publiziert werden.

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