Zentren für seltene Krankheiten sind interdisziplinäre Anlaufstellen, an die sich Patientinnen und Patienten mit unklarer Diagnose wenden können, um vertiefte Abklärungen zu machen und eine Diagnose zu erhalten. Die Zentren arbeiten krankheitsübergreifend und koordinieren die Fachexpertise der beteiligten Expertinnen und Experten. Sobald eine Diagnose vorliegt, werden die Patienten durch krankheitsspezifische Referenzzentren und Fachpersonen weiterbetreut. Zentren für seltene Krankheiten unterstützen darüber hinaus Informationsangebote für Betroffene von seltenen Krankheiten (wie zum Beispiel Helplines), organisieren Weiterbildungen und beteiligen sich an der Forschung.
In der Schweiz sind aktuell 6 Zentren für seltene Krankheiten von der kosek anerkannt:
- Universitätszentrum für Seltene Krankheiten Basel: Website; Kontakt: ; +41 (0)61 704 10 50
- Zentrum für Seltene Krankheiten Inselspital in Bern: Website; Kontakt: , +41 (0)31 664 07 77
- Centre Maladies Rares des Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG) : Kontakt: , 0848 314 372 (Montag-Donnerstag: 9h-12h et 14h-16h)
- Centre Maladies Rares du Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV) in Lausanne: Website; Kontakt: , 0848 314 372 (Montag-Donnerstag: 9h-12h et 14h-16h)
- Ostschweizer Zentrum für Seltene Krankheiten (ZSK-O) in St. Gallen: Kontakt für Erwachsene: , +41 (0)71 494 12 22 – Kontakt für Kinder: , +41 (0)71 243 71 11
- Zentrum für Seltene Krankheiten Zürich: Website; Kontakt: ; Telefon für Erwachsene und Kinder: +41 (0)44 255 36 25
Im Juni 2020 wurde ein zweites Anerkennungsverfahren für Anbieter von umfassenden diagnostischen Dienstleistungen für seltene Krankheiten eröffnet, dessen Resultate im Sommer 2021 publiziert werden.