Zentren für seltene Krankheiten sind interdisziplinäre Anlaufstellen, an die sich Patientinnen und Patienten mit unklarer Diagnose wenden können, um vertiefte Abklärungen zu machen und eine Diagnose zu erhalten. Die Zentren arbeiten krankheitsübergreifend und koordinieren die Fachexpertise der beteiligten Expertinnen und Experten. Sobald eine Diagnose vorliegt, werden die Patienten durch krankheitsspezifische Referenzzentren und Fachpersonen weiterbetreut. Zentren für seltene Krankheiten unterstützen darüber hinaus Informationsangebote für Betroffene von seltenen Krankheiten (wie zum Beispiel Helplines), organisieren Weiterbildungen und beteiligen sich an der Forschung.
Die kosek hat in der Schweiz 9 Zentren für seltene Krankheiten anerkannt:
Aarau: Zentrum für seltene Krankheiten (CRD) des Kantonsspital Aarau AG
Basel: Universitätszentrum für Seltene Krankheiten Basel
Telefon: 061 704 10 50 (Montag-Donnerstag: 8h-12h)
Bern: Zentrum für Seltene Krankheiten Inselspital
Telefon: 031 664 07 77 (Montag-Freitag 8h-12h und 14h-17h)
Genf: Centre Maladies Rares des Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG)
Telefon: 0848 314 372 (Montag-Donnerstag: 9h-12h und 14h-16h)
Lausanne: Centre Maladies Rares du Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV)
Telefon: 0848 314 372 (Montag-Donnerstag: 9h-12h und 14h-16h)
Luzern: Zentrum für seltene Krankheiten am Luzerner Kantonsspital (LUKS)
St. Gallen: Ostschweizer Zentrum für Seltene Krankheiten (ZSK-O)
Tessin: Centro per le Malattie Rare della Svizzera Italiana (CMRSI)
Zürich: Zentrum für Seltene Krankheiten Zürich
Telefon: 044 255 36 25 (Montag bis Freitag 8:30h-11h, 13:30h-16h)
