Nationale Koordination Seltene Krankheiten
Coordination nationale des maladies rares
Coordinazione nazionale malattie rare
Coordination Rare Diseases Switzerland

Progetti pilota

Nei prossimi anni intendiamo creare passo dopo passo reti e centri di riferimento. La prima tappa in questo senso è costituita da due progetti pilota che coordinano l’assistenza sanitaria e collaborano all’identificazione dei centri di riferimento. Questi progetti pilota servono da modelli per la trasformazione in tutti i settori.

Scopo dei progetti pilota

I progetti pilota sono finalizzati alla realizzazione di una rete nazionale con centri di riferimento per due grossi gruppi di malattie e alla convalida delle soluzioni elaborate tramite un processo di accreditamento. L’obiettivo dei due progetti è rilevare le lacune nell’assistenza sanitaria e colmare le carenze. È fondamentale che siano coinvolti tutti gli attori interessati, alfine di disporre di una procedura di riconoscimento funzionale. I progetti pilota devono quindi indicare le difficoltà e i problemi che possono emergere e gli approcci di cui avvalersi per poter raggiungere soluzioni condivise.

la kosek ha selezionato due gruppi di malattie e ha avviato i relativi progetti pilota. I gruppi di malattie sono difetti congeniti del metabolismo e malattie neuromusculari. A breve saranno presentati su questo sito.

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