Nationale Koordination Seltene Krankheiten
Coordination nationale des maladies rares
Coordinazione nazionale malattie rare
Coordination Rare Diseases Switzerland

Progetti pilota

Nei prossimi anni intendiamo creare passo dopo passo reti e Centri di riferimento. La prima tappa in questo senso è costituita da due progetti pilota che coordinano l’assistenza sanitaria e collaborano all’identificazione dei Centri di riferimento. Questi progetti pilota servono da modelli per la trasformazione in tutti i settori.

Scopo dei progetti pilota

I progetti pilota sono finalizzati alla realizzazione di una rete nazionale con Centri di riferimento per due grossi gruppi di malattie, ossia le malattie metaboliche rare e le malattie neuromuscolari rare, e alla convalida delle soluzioni elaborate tramite un processo di accreditamento. L’obiettivo dei due progetti è rilevare le lacune nell’assistenza sanitaria e colmare le carenze di fornitura. È fondamentale che siano coinvolti tutti gli attori interessati, alfine di disporre di una procedura di riconoscimento funzionale. I progetti pilota devono quindi indicare le difficoltà e i problemi che possono emergere e gli approcci di cui avvalersi per poter raggiungere soluzioni condivise.

A luglio 2020 la kosek ha avviato la procedura di riconoscimento per i due progetti pilota. Le istituzioni interessate al riconoscimento come Centri di riferimento e attivamente impegnate nella rispettiva rete possono presentare la propria candidatura alla kosek. Ulteriori informazioni sul processo di riconoscimento.

Progetto Pilota Malattie Metaboliche

Nell'ambito di questo progetto pilota, il Gruppo svizzero per gli errori congeniti del metabolismo (SGIEM) e kosek stanno collaborando per creare una rete nazionale per la gestione delle malattie metaboliche ereditarie. Una rete di assistenza è un raggruppamento di diversi fornitori di assistenza. Comprende tutte le strutture, gli specialisti, gli ausiliari, i Centri di riferimento, gli altri ospedali, nonché i fornitori di cure ambulatoriali (mediche e non mediche) e le associazioni di pazienti per un determinato gruppo di malattie.

Il SGIEM sta approfittando del processo di riconoscimento dal kosek per strutturare ulteriormente la rete delle malattie metaboliche rare. Al fine di aumentare la visibilità delle istituzioni attive nel campo delle malattie metaboliche rare, la SGIEM desidera designarle come Centri associati o Strutture di cura.

Tutti i documenti relativi alla designazione da parte dell'SGIEM possono essere scaricati qui sotto:

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