Nationale Koordination Seltene Krankheiten
Coordination nationale des maladies rares
Coordinazione nazionale malattie rare
Coordination Rare Diseases Switzerland

Progetti pilota

Nei prossimi anni intendiamo creare passo dopo passo reti e centri di riferimento. La prima tappa in questo senso è costituita da due progetti pilota che coordinano l’assistenza sanitaria e collaborano all’identificazione dei centri di riferimento. Questi progetti pilota servono da modelli per la trasformazione in tutti i settori.

Scopo dei progetti pilota

I progetti pilota sono finalizzati alla realizzazione di una rete nazionale con centri di riferimento per due grossi gruppi di malattie e alla convalida delle soluzioni elaborate tramite un processo di accreditamento. L’obiettivo dei due progetti è rilevare le lacune nell’assistenza sanitaria e colmare le carenze. È fondamentale che siano coinvolti tutti gli attori interessati, alfine di disporre di una procedura di riconoscimento funzionale. I progetti pilota devono quindi indicare le difficoltà e i problemi che possono emergere e gli approcci di cui avvalersi per poter raggiungere soluzioni condivise.

la kosek ha selezionato due gruppi di malattie e ha avviato i relativi progetti pilota. I gruppi di malattie sono difetti congeniti del metabolismo e malattie neuromusculari.

Progetto Pilota Malattie Metaboliche

Nell'ambito di questo progetto pilota, il Gruppo svizzero per gli errori congeniti del metabolismo (SGIEM) e kosek stanno collaborando per creare una rete nazionale per la gestione delle malattie metaboliche ereditarie. Una rete di assistenza è un raggruppamento di diversi fornitori di assistenza. Comprende tutte le strutture, gli specialisti, gli ausiliari, i centri di riferimento, gli altri ospedali, nonché i fornitori di cure ambulatoriali (mediche e non mediche) e le associazioni di pazienti per un determinato gruppo di malattie. Al fine di garantire un'assistenza omogenea e di colmare eventuali lacune, i membri della rete si accordano sulla distribuzione dei ruoli e dei compiti.

Come primo passo, un inventario dell'offerta di assistenza ha identificato gli attori che lavorano in questo campo (articolo del "Bulletin des médecins suisses" in francese, 2018). Quando il progetto pilota è stato lanciato nel marzo 2019, le parti interessate sono state invitate a partecipare concretamente alla rete. La documentazione del calcio d'inizio è disponibile qui (in francese).

Il passo successivo è la creazione di una rete nazionale che coordina con tutti i suoi membri la cura delle persone affette da malattie metaboliche ereditarie.

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