Nationale Koordination Seltene Krankheiten
Coordination nationale des maladies rares
Coordinazione nazionale malattie rare
Coordination Rare Diseases Switzerland

Progetti pilota

Nei prossimi anni intendiamo creare passo dopo passo reti e Centri di riferimento. La prima tappa in questo senso è costituita da due progetti pilota che coordinano l’assistenza sanitaria e collaborano all’identificazione dei Centri di riferimento. Questi progetti pilota servono da modelli per la trasformazione in tutti i settori.

Scopo dei progetti pilota

I progetti pilota sono finalizzati alla realizzazione di una rete nazionale con Centri di riferimento per due grossi gruppi di malattie, ossia le malattie metaboliche rare e le malattie neuromuscolari rare, e alla convalida delle soluzioni elaborate tramite un processo di accreditamento. L’obiettivo dei due progetti è rilevare le lacune nell’assistenza sanitaria e colmare le carenze di fornitura. È fondamentale che siano coinvolti tutti gli attori interessati, al fine di disporre di una procedura di riconoscimento funzionale. I progetti pilota devono quindi indicare le difficoltà e i problemi che possono emergere e gli approcci di cui avvalersi per poter raggiungere soluzioni condivise.

A luglio 2020 la kosek ha avviato la procedura di riconoscimento per i due progetti pilota. Le istituzioni interessate al riconoscimento come Centri di riferimento e attivamente impegnate nella rispettiva rete possono presentare la propria candidatura alla kosek. Ulteriori informazioni sul processo di riconoscimento.

Riconoscimento dei Centri di riferimento per malattie metaboliche e malattie neuromuscolari

Tra il 2017 e il 2021, kosek ha condotto un progetto per sostenere gli ospedali universitari e i grandi ospedali svizzeri nella creazione di reti di fornitori e centri di riferimento per la gestione di malattie o gruppi di malattie, per poi sottoporre questi centri a una procedura di riconoscimento ai fini della garanzia di qualità. La procedura di riconoscimento dei Centri di riferimento, che comprende anche la cooperazione tra fornitori specializzati in reti specifiche per le malattie, è stata avviata all'inizio di luglio 2020. Nella prima fase di attuazione della procedura sono stati attivati per due progetti pilota: malattie metaboliche rare e malattie neuromuscolari rare. Entrambi i progetti pilota si sono conclusi nel dicembre 2021 (rapporto finale per l'Ufficio della sanità pubblica).

Documenti di richiesta:

Calendario attuale:

Su richiesta della rete Myosuisse e in conformità con la decisione del Comitato della kosek del 18 maggio 2022, kosek ha aperto un secondo ciclo di riconoscimento nell'ambito del progetto pilota sulle malattie rare neuromuscolari. Le candidature presentate entro il 31 giugno 2022 sono in fase di valutazione.

Nel giugno 2022, kosek ha anche scritto una lettera all'UFSP in cui ha esaminato le lezioni apprese dai suoi sottoprogetti e ha formulato raccomandazioni per l'ulteriore attuazione delle misure del Concetto nazionale per le malattie rare.

Le raccomandazioni di kosek sulla chiusura dei suoi sottoprogetti: lettera all'UFSP (in francese o tedesco)

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