Chi è kosek?
Il Coordinamento nazionale malattie rare kosek è una piattaforma di coordinamento con lo scopo di migliorare l’assistenza alle persone affette da malattie rare. Per raggiungere questo obiettivo kosek realizza progetti insieme agli operatori del servizio sanitario, coinvolgendo sempre le persone interessate attraverso le organizzazioni dei pazienti.
Che cosa fa kosek?
I principali compiti di kosek:
- rafforzamento della collaborazione tra gli attori coinvolti nel settore delle malattie rare
- sostegno all’auto-organizzazione di fornitori di prestazioni, pazienti e altre persone coinvolte
- riconoscimento di Centri per malattie rare e Centri di riferimento
- riconoscimento di registri per le malattie rare
- promozione della connessione internazionale nella presa in carico e nelle reti di riferimento
- discussione concernente la ricerca e il rimborso delle prestazioni
- creazione di un interlocutore per le autorità