Nationale Koordination Seltene Krankheiten
Coordination nationale des maladies rares
Coordinamento nazionale malattie rare
Coordination Rare Diseases Switzerland

Reti e Centri di riferimento

La kosek persegue un approccio di rete per l’assistenza sanitaria specializzata, favorendo l’integrazione delle competenze di professionisti e cliniche specializzate in reti specifiche per le diverse malattie rare. Un importante aspetto delle reti sono i Centri di riferimento per le malattie rare, che assumono un ruolo chiave nell’assistenza sanitaria poiché raggruppano in sé le competenze relative ad ambiti patologici specifici.

Nell’ambito delle reti, i professionisti concordano le cure all’interno del territorio nazionale svizzero, elaborano linee guida di trattamento e coordinano il perfezionamento professionale.

Nel novembre 2021, Kosek ha riconosciuto quattro centri di riferimento per le malattie metaboliche rare (compreso uno per le porfirie) e sei centri di riferimento per le malattie neuromuscolari rare.

Per curare i pazienti il più vicino possibile a casa, questi centri di riferimento lavorano insieme in una rete nazionale con altri centri di riferimento, ospedali e specialisti, così come con le organizzazioni dei pazienti.

Rete per la gestione delle malattie metaboliche rare

La rete Swiss Group for Inborn Errors of Metabolism (SGIEM) coordina la cura delle persone con malattie metaboliche rare. La rete è composta da centri di riferimento, centri associati e siti di cura.
 
Tutte le strutture della rete in un colpo d'occhio

Coordinamento della rete:
Dr. Matthias Gautschi
Swiss Group for Inborn Errors of Metabolism
Freiburgstrasse 15
CH - 3010 Bern
Tel: +41 31 632 22 01
 
Centri di riferimento riconosciuti:
 
  • Schweizerisches Referenzzentrum für angeborene Stoffwechselkrankheit, Berna
    E-mail: metabolik(at)insel.ch
    Telefono: +41 31 63 2 22 01
    Coordinazione: Prof. Jean-Marc Nuoffer
  • Centre de référence suisse des maladies héréditaires du métabolisme, Losanna
    E-mail: ped.metabolique(at)chuv.ch (pediatria); gen(at)chuv.ch (adulti)
    Telefono: +41 21 314 34 80 (pediatria); +41 21 314 49 44 (adulti)
    Coordinazione: PD Dott.ssa Diana Ballhausen (pediatria), PD Dr. Christel Tran (adulti)
  • Schweizerisches Referenzzentrum für angeborene Stoffwechselkrankheit, Zurigo
    E-mail: Sandra.Bolli(at)kispi.uzh.ch
    Telefono: +41 44 266 7310
    Coordinazione: Prof.ssa Marianne Rohrbach
  • Schweizerisches Referenzzentrum für Porphyrien, Triemli
    E-mail: porphyrie(at)stadtspital.ch
    Telefono: +41 44 416 32 52
    Coordinazione: Dott.ssa Anna Minder

Rete per la gestione delle malattie neuromuscolari rare

La rete Myosuisse coordina la cura delle persone con malattie neuromuscolari.

Coordinameto della rete:

Martin Knoblauch
Schweizerische Muskelgesellschaft
Kanzleistrasse 80, 8004 Zürich
Tel: :0041 44 245 80 36
 
Centri di riferimento riconosciuti:
 
  • Centro di riferimento svizzero per le malattie neuromuscolari, Ticino

E-mail: myosuisse.ticino(at)eoc.ch
Telefono: +41 91 811 9195 (pediatria); +41 91 811 6257 (adulti)
Coordinamento:  Prof. Gian Paolo Ramelli (pediatria); Prof. Claudio Gobbi (adulti)

  • Schweizerisches Referenzzentrum für Neuromuskuläre Erkrankungen, Basilea

E-mail: nmz(at)ukbb.ch (pediatria) ; nmz(at)usb.ch (adulti)
Telefono: +41 61 704 6297: (pediatria); +41 61 26 54151 (adulti)
Coordinamento: PD Dott.ssa Andrea Klein (pediatria); Prof. Michael Sinnreich (adulti)

  • Schweizerisches Referenzzentrum für Neuromuskuläre Erkrankungen, Berna

E-mail: kinder.neuro(at)insel.ch (pediatria); enmg(at)insel.ch (adulti)
Telefono: +41 31 632 94 24 (pediatria); +41 31 632 30 98 (adulti)
Coordinamento: PD Dott.ssa Andrea Klein (pediatria); PD Dr. Olivier Scheidegger (adulti)

  • Centre de référence suisse des maladies neuromusculaires, Ginevra

E-mail: neuro.ped(at)hcuge.ch (pediatria); neuromusculaire-secretariat(at)hcuge.ch (adulti)
Telefono: +41 22 372 45 72 (pediatria); +41 22 37 28 344 (adulti)
Coordinamento: CC Dr. Joel Fluss (pediatria); PD Dott.ssa Augustina Lascano (adulti)

  • Centre de référence suisse des maladies neuromusculaires, Vaud

E-mail: ped.mnm(at)chuv.ch (pediatria); nlg.consultation_nm(at)chuv.ch (adulti)
Telefono: +41 21 314 52 24 (pediatria) ; +41 21 314 11 90 (adulti)
Coordinamento: Dr. David Jacquier (pediatria); Dott.ssa Marie Theaudin (adulti)

  • Schweizerisches Referenzzentrum für Neuromuskuläre Erkrankungen und ALS für Erwachsene, San Gallo

E-mail: info.kerzentrum(at)kispisg.ch (pediatria); muskel-als(at)kssg.ch (adulti)
Telefono: +41 71 243 71 11 (pediatria); +41 71 494 35 81 (adulti)
Coordinamento:  Dr. Oswald Hasselmann (pediatria); Prof. Markus Weber (adulti)

  • Schweizerisches Referenzzentrum für Neuromuskuläre Erkrankungen, Zurigo

E-mail: muskel(at)kispi.uzh.ch (pediatria);  muskel(at)usz.ch (adulti)
Telefono: +41 44 266 82 16 (pediatria); +41 44 255 55 20 (adulti)
Coordinamento:  PD Dr. Georg Stettner (pediatria); Prof. Hans Jung (adulti)

Altre reti

NB: Questo elenco viene costantemente aggiornato. La kosek non fornisce informazioni sulle procedure in corso.

ERN Gruppo di malattie Stato Contatto
ERN BOND Disturbi ossei Candidatura 2023 Andrea Trombetti
Andrea.Trombetti(at)hcuge.ch
+41 22 372 9954
ERN CRANIO Anomalie craniofacciali e i disturbi otorinolaringoiatrici Sconosciuto  
  Labiopalatoschisi e anomalie cranio-facciali Candidatura 2023 Giorgio La Scala
Giorgio.LaScala(at)hcuge.ch
+41 22 372 4663
Endo-ERN Condizioni endocrine Candidatura prevista nel 2024 Gabor Szinnai / Stefan Bilz
gabor.szinnai(at)ukbb.ch / stefan.bilz(at)kssg.ch
+41 61 704 2922 / +41 71 494 1228
ERN EpiCARE Epilessia Candidatura prevista nel 2024  
ERKNet Malattie renali Candidatura 2023 Uyen Huynh-Do
Uyen.Huynh-Do(at)insel.ch
+41 31 632 3141
ERN-RND Malattie neurologiche Candidatura prevista nel 2024  
  Disturbi del sonno Candidatura 2023 Claudio Bassetti
Claudio.Bassetti(at)insel.ch
+41 31 632 30 66
ERNICA Anomalie congenite ed ereditarie Candidatura prevista nel 2025 Ulrike Subotic / Raoul Furlano
intest.team(at)ukbb.ch
+41 61 704 2815
ERN LUNG Malattie respiratorie Sconosciuto  
ERN Skin Disturbi dermatologici Candidatura 2023 Lisa Weibel
Lisa.Weibel(at)kispi.uzh.ch
+41 44 266 8281
ERN EURACAN Tumori degli adulti Sospeso  
ERN EuroBloodNet Malattie ematologiche Sconosciuto  
  Emofilia e disturbi rari della coagulazione Candidatura 2023 Johanna Kremer Hovinga
Johanna.Kremer(at)insel.ch
+41 31 632 0265
ERN eUROGEN Malattie e le condizioni urogenitali Candidatura prevista nel 2025 Martina Frech martina.frech(at)ukbb.ch
+41 61 704 2814
ERN EURO-NMD Malattie neuromuscolari Riconosciuto nel 2021  
ERN EYE Malattie oculistiche Candidatura 2023 Stephan Hüsler
Stephan.Huesler(at)retina.ch
+41 44 444 1077
ERN GENTURIS Sindromi da rischio di tumore ereditario Sospeso  
ERN GUARD-HEART Malattie cardiache Sconosciuto  
  Aritmie rare Candidatura prevista nel 2024 Giulio Conte
Giulio.Conte(at)eoc.ch
+41 91 811 5350
ERN ITHACA Malformazioni congenite e le disabilità intellettuali rare Candidatura prevista nel 2024 Christiane Zweier
Christiane.Zweier(at)insel.ch
+41 31 632 9494
MetabERN Disturbi ereditari del metabolismo Riconosciuto nel 2021  
ERN PaedCan Tumori pediatrici Sospeso  
ERN RARE-LIVER Malattie epatiche Candidatura prevista nel 2024 Valérie McLin
Valerie.McLin(at)hcuge.ch
+41 22 372 4545
ERN ReCONNET Malattie muscoloscheletriche e del tessuto connettivo Sconosciuto  
ERN RITA Immunodeficienza e le malattie autoinfiammatorie ed autoimmuni Candidatura 2023 Jana Pachlopnik Schmid
Jana.Pachlopnik(at)kispi.uzh.ch
+41 44 266 7311
ERN Transplant Child Trapianti nei bambini Sospeso  
VASCERN Malattie vascolari multisistemiche rare Candidatura prevista nel 2024 Lucia Mazzolai
Lucia.Mazzolai(at)chuv.ch
+41 21 314 0750
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