La condivisione delle competenze e la creazione di contatti tra le persone affette da malattie rare e le organizzazioni di pazienti svolgono un ruolo essenziale nel garantire una presa in carico ottimale alle persone affette da malattie rare, anche su scala internazionale. A livello europeo questa interconnessione viene garantita dalle Reti di riferimento europee (European Reference Networks - ERNs).
Che cosa sono le ERNs?
Le Reti di riferimento europee (ERN) sono reti virtuali e transfrontaliere a cui partecipano istituti specializzati nella ricerca, nella diagnosi e nel trattamento delle malattie rare.
Le ERN sostengono il personale medico e i ricercatori nello scambio di competenze, conoscenze specialistiche e risorse all’interno dell’UE.
Le ERN consentono ai pazienti un accesso transfrontaliero a diagnosi e trattamenti complessi.
Attualmente esistono 24 ERNs, organizzate in base a gruppi di malattie che comprendono oltre 6000 malattie rare.