Nel campo delle malattie rare, la condivisione internazionale delle competenze sull’assistenza ottimale delle persone colpite, nonché l’interconnessione dei pazienti e delle loro organizzazioni assumono un ruolo essenziale. A livello europeo questa interconnessione viene garantita dalle reti di riferimento europee European Reference Networks (ERNs).
Che cosa sono le ERN?
Le reti di riferimento europee sono reti virtuali e transnazionali a cui partecipano istituti specializzati nella ricerca, nella diagnosi e nel trattamento delle malattie rare. Le ERN supportano il corpo medico e i ricercatori nello scambio di competenze, conoscenze specialistiche e risorse all’interno dell’UE. Le ERN consentono ai pazienti un accesso transnazionale a possibilità diagnostiche e trattamenti complessi.
Attualmente esistono 24 ERN, organizzate in base a gruppi di malattie che comprendono le oltre 6000 malattie rare.
Attuali attività delle ERN
Le reti di riferimento europee hanno avviato il loro lavoro nella primavera del 2017 e attualmente sono in via di costituzione. Per coordinare le diverse ERN è stato fondato il Comitato di coordinamento (Board of Coordinators) ERN. Attualmente vengono condotte attività in comune nei settori seguenti: informatica e scambio di dati, ricerca, acquisizione di conoscenze, protezione dei dati ed etica, assistenza sanitaria transfrontaliera e continuità operativa, valutazione e controllo della qualità.
Le ERN e la Svizzera
Le ERN si basano sulla Direttiva europea sull’assistenza sanitaria transfrontaliera. La Svizzera non è però integrata in questo quadro normativo. Attualmente le istituzioni svizzere non hanno quindi alcuna possibilità formale di partecipare alle ERN. Rimane tuttavia l’opzione di uno scambio informale di informazioni con le reti europee e con i loro partner di rete. Il progetto dell’UFSP per l’attuazione del Piano nazionale malattie rare comprende un progetto dedicato alla connessione internazionale della Svizzera, tra l’altro nel campo delle ERN.
kosek ritiene che allacciare le istituzioni svizzere alle ERN in un contesto internazionale sia un obiettivo importante.
È quindi necessario promuovere il più possibile l’integrazione informale delle istituzioni svizzere nelle ERN. kosek usa per i suoi progetti i gruppi di malattie delle ERN. Inoltre, adegua i criteri concernenti il riconoscimento delle strutture specializzate in Svizzera sulla base dei criteri per la partecipazione alle ERN.
