I Centri per malattie rare sono punti di contatto interdisciplinari a cui i pazienti con diagnosi poco chiare possono rivolgersi per ulteriori chiarimenti e diagnosi. I Centri lavorano su diverse malattie e coordinano le competenze degli esperti coinvolti. Non appena viene fatta la diagnosi, i pazienti ricevono ulteriori cure da Centri di riferimento e specialisti specifici per la malattia. I Centri per le malattie rare sostengono anche i servizi di informazione per le persone affette da malattie rare (come le «helpline»), organizzano la formazione e partecipano alla ricerca.
Il processo di riconoscimento dei Centri per malattie rare effettuato dalla kosek nel 2019 ha portato al riconoscimento di sei Centri per malattie rare nel 2020 e di tre nuovi Centri nel 2021. Il progetto è stato completato nel giugno 2021. Il rapporto finale all'Ufficio Federale della Sanità Pubblica (UFSP) descrive la procedura utilizzata da kosek per istituire e riconoscere i centri, e valuta in che misura questa procedura era appropriata e il potenziale di miglioramento. Riporta le prime caute conclusioni sull'impatto delle strutture riconosciute sulla cura dei pazienti e delinea le prospettive di sviluppo pertinenti.
Insieme, i nove Centri attualmente riconosciuti coprono tutte le regioni linguistiche e le tre lingue ufficiali, garantendo così una buona assistenza alla popolazione svizzera.
La seguente mappa mostra i 9 Centri per malattie rare riconosciuti:
