Comunicazione e stampa

Il 29 febbraio 2024 è la Giornata delle malattie rare. I Centri per malattie rare, insieme al Coordinamento nazionale delle malattie rare (kosek) e all’organizzazione dei pazienti ProRaris, colgono questa giornata come un’opportunità per attirare l’attenzione sul tema delle malattie rare e far conoscere meglio i servizi per gli specialisti e le persone colpite.

Il Coordinamento nazionale per le malattie rare (kosek) ha formalmente riconosciuto dieci centri di trattamento specializzato nel novembre 2021. Ci sono ora quattro centri di riferimento per il trattamento delle malattie metaboliche rare e sei centri di riferimento per le malattie neuromuscolari rare, distribuiti in tutta la Svizzera. I centri di riferimento, centri di trattamento associati e le organizzazioni di pazienti per questi due gruppi di malattie hanno unito le forze per formare una rete al fine di migliorare la cura del paziente.

Nel maggio 2021 il Coordinamento nazionale malattie rare (kosek) ha riconosciuto tre Centri per malattie rare che vanno ad aggiungersi ai sei Centri per malattie rare già attivi dal 2020. Le offerte riconosciute, in totale nove, coprono tutte le regioni del Paese e le tre lingue federali, garantendo così una buona assistenza all’intera popolazione svizzera.

A partire dall’estate 2020, le persone colpite da malattie rare e in attesa di diagnosi potranno beneficiare di una migliore assistenza. Questo sarà possibile grazie alla creazione di Centri per malattie rare in 6 sedi della Svizzera e al relativo riconoscimento da parte del Coordinamento nazionale malattie rare (kosek). Tale riconoscimento rappresenta un traguardo importante nell’attuazione del piano di misure per le malattie rare varato dal Consiglio federale.

Il 3 marzo ProRaris, l’alleanza delle organizzazioni di pazienti affetti da malattie rare, organizza per l’ottava volta una conferenza nazionale in occasione della giornata delle malattie rare. L’evento costituisce un momento di scambio e condivisione tra pazienti, erogatori di servizi sanitari, specialisti e autorità competenti. Insieme, nell’ambito del Coordinamento nazionale malattie rare, le organizzazioni partecipanti pongono le basi per il miglioramento dell’assistenza offerta alle persone colpite da queste patologie.

Comunicato stampa: Assemblea generale di kosek del 22 giugno 2017 Il 22 giugno 2017, strutture e organizzazioni importanti del sistema sanitario hanno fondato il Coordinamento nazionale malattie rare (kosek)...