Nationale Koordination Seltene Krankheiten
Coordination nationale des maladies rares
Coordinamento nazionale malattie rare
Coordination Rare Diseases Switzerland

Netzwerke und Referenzzentren

Die kosek verfolgt für die spezialisierte Versorgung einen Netzwerkansatz: In fachspezifischen Netzwerken für seltene Krankheiten organisieren Fachleute und Fachkliniken die Expertise für die entsprechenden Krankheiten. Wichtiger Bestandteil der Netzwerke sind die Referenzzentren für seltene Krankheiten. Sie nehmen in der Versorgung eine Schlüsselrolle ein, denn in diesen Zentren bündelt sich die Expertise für spezifische Krankheitsbereiche.

In den Netzwerken sprechen die beteiligten Fachpersonen die Versorgung innerhalb der Schweiz ab, erarbeiten Richtlinien zur Behandlung oder koordinieren die Weiterbildung.

Neu hat die kosek im November 2021 vier Referenzzentren für seltene Stoffwechselkrankheiten (darunter eins für Porphyrien) und sieben Referenzzentren für seltene neuromuskuläre Krankheiten anerkannt.

Um Betroffene möglichst wohnortsnah zu betreuen, arbeiten diese Referenzzentren in einem schweizweiten Netzwerk mit anderen Referenzzentren, Spitäler und Fachpersonen sowie mit Patientenorganisationen zusammen.

Wo kann ich Informationen zu den Referenzzentren finden?

Netzwerke, die sich bewerben und die Kriterien der kosek erfüllen, erhalten die Anerkennung ihrer Referenzzentren durch die kosek. Diese Netzwerke sind von nationaler Reichweite und betreuen in der Regel eine Gruppe von seltenen Krankheiten. Sie umfassen verschiedene Akteure, die eine wohnortsnahe Versorgung von betroffenen Menschen ermöglichen.

Für jedes Netzwerk mit anerkannten Referenzzentren bieten wir eine geografische Darstellung der verschiedenen Akteure. Diese Daten werden von Orphanet Schweiz zur Verfügung gestellt.

Die verschiedenen Akteure des Netzwerks sind auf der Karte mit unterschiedlichen Farben dargestellt:

  • Rot: Referenzzentren
  • Blau: Assoziierte Zentren
  • Grün: (Niedergelassene) Leistungserbringer
  • Gelb: Patientenorganisationen

Seltene Stoffwechselkrankheiten

Das Netzwerk Swiss Group for Inborn Errors of Metabolism (SGIEM) koordiniert die Versorgung von Menschen mit seltenen Stoffwechselkrankheiten. Das Netzwerk setzt sich zusammen aus Referenzzentren, assoziierten Zentren, (niedergelassene) Leistungserbringer und Patientenorganisationen.
 

Netzwerk-Koordination:
Dr. Matthias Gautschi
Swiss Group for Inborn Errors of Metabolism
Freiburgstrasse 15
CH - 3010 Bern
Tel: +41 31 632 22 01
Webseite: inbornerrors.ch

Seltene neuromuskulären Krankheiten

Das Netzwerk Myosuisse koordiniert die Versorgung von Menschen mit neuromuskulären Krankheiten. Das Netzwerk setzt sich zusammen aus Referenzzentren, assoziierten Zentren und Patientenorgranisationen.
 

Netzwerk-Koordination:
Martin Knoblauch
Schweizerische Muskelgesellschaft
Kanzleistrasse 80, 8004 Zürich
Tel: +41 44 245 80 36
 

 

Weitere Netzwerke

NB: Diese Liste wird laufend aktualisiert. Die kosek gibt keine Auskünfte über laufende Verfahren.

ERN Krankheitsgruppe Status Kontakt
ERN BOND Knochenkrankheiten Bewerbung 2023 Andrea Trombetti
Andrea.Trombetti(at)hcuge.ch
+41 22 372 9954
ERN CRANIO Kraniofaziale Anomalien und Ohren-, Nasen-, Halsstörungen Unbekannt  
  Lippen-, Kiefer-, Gaumenspalten und Gesichtsfehlbildungen Bewerbung 2023 Giorgio La Scala
Giorgio.LaScala(at)hcuge.ch
+41 22 372 4663
Endo-ERN Endokrine Krankheiten Bewerbung 2024 Gabor Szinnai / Stefan Bilz
gabor.szinnai(at)ukbb.ch / stefan.bilz(at)kssg.ch
+41 61 704 2922 / +41 71 494 1228
ERN EpiCARE Epilepsien Bewerbung 2024 zusammen mit ERN-RND  
ERKNet Nierenkrankheiten Bewerbung 2023 Uyen Huynh-Do
Uyen.Huynh-Do(at)insel.ch
+41 31 632 3141
ERN-RND Neurologische Krankheiten Bewerbung 2024

Tatiana Brémovà-Ertl
Tatiana.Bremova-Ertl(at)insel.ch

  Schlafstörungen Bewerbung 2023 Claudio Bassetti
Claudio.Bassetti(at)insel.ch
+41 31 632 30 66
ERNICA Hereditäre und kongenitale Anomalien Bewerbung 2025 vorgesehen Ulrike Subotic / Raoul Furlano
intest.team(at)ukbb.ch
+41 61 704 2815
ERN LUNG Atemwegserkrankungen Bewerbung 2026 vorgesehen Nicolas Regamey
nicolas.regamey(at)luks.ch
+41 205 32 09
ERN Skin Hautkrankheiten Bewerbung 2023 Lisa Weibel
Lisa.Weibel(at)kispi.uzh.ch
+41 44 266 8281
ERN EURACAN Krebskrankheiten bei Erwachsenen Zurückgestellt  
ERN EuroBloodNet Hämatologische Krankheiten Unbekannt  
  Hämophilie und angeborene Blutungsneigungserkrankungen Bewerbung 2023 Johanna Kremer Hovinga
Johanna.Kremer(at)insel.ch
+41 31 632 0265
ERN eUROGEN Urogenitale Krankheiten Bewerbung 2025 vorgesehen

Martina Frech
martina.frech(at)ukbb.ch
+41 61 704 2814

ERN EURO-NMD Neuromuskuläre Krankheiten Im 2021 anerkannt  
ERN EYE Augenkrankheiten Bewerbung 2023 Stephan Hüsler
Stephan.Huesler(at)retina.ch
+41 44 444 1077
ERN GENTURIS Genetisch bedingte Tumor-Risiko-Syndrome Zurückgestellt  
ERN GUARD-HEART Herzkrankheiten Unbekannt  
  Seltene Arrhythmien Unbekannt Giulio Conte
Giulio.Conte(at)eoc.ch
+41 91 811 5350
ERN ITHACA Kongenitale Fehlbildungen und seltene geistige Beeinträchtigungen Bewerbung 2024 Christiane Zweier
Christiane.Zweier(at)insel.ch
+41 31 632 9494
MetabERN Hereditäre Stoffwechselstörungen Im 2021 anerkannt  
ERN PaedCan Krebskrankheiten im Kindesalter Zurückgestellt  
ERN RARE-LIVER Hepatologische Krankheiten Bewerbung 2024 Valérie McLin
Valerie.McLin(at)hcuge.ch
+41 22 372 4545
ERN ReCONNET Bindegewebe- und muskuloskelettale Krankheiten

Nicht-inflammatorische Krankheiten zusammen mit BOND (Bewerbung 2023)
Inflammatorische Krankheiten zusammen mit RITA (Bewerbung 2023)

S. Kontaktpersonen BOND und RITA
ERN RITA Immunologische, autoinflammatorische und Autoimmunkrankheiten Bewerbung 2023 Jana Pachlopnik Schmid
Jana.Pachlopnik(at)kispi.uzh.ch
+41 44 266 7311
ERN Transplant Child Transplantation im Kindesalter Zurückgestellt  
VASCERN Seltene multisystemische Gefäßkrankheiten Bewerbung 2024 Lucia Mazzolai
Lucia.Mazzolai(at)chuv.ch
+41 21 314 0750
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