Die kosek verfolgt für die spezialisierte Versorgung einen Netzwerkansatz: In fachspezifischen Netzwerken für seltene Krankheiten organisieren Fachleute und Fachkliniken die Expertise für die entsprechenden Krankheiten. Wichtiger Bestandteil der Netzwerke sind die Referenzzentren für seltene Krankheiten. Sie nehmen in der Versorgung eine Schlüsselrolle ein, denn in diesen Zentren bündelt sich die Expertise für spezifische Krankheitsbereiche.
In den Netzwerken sprechen die beteiligten Fachpersonen die Versorgung innerhalb der Schweiz ab, erarbeiten Richtlinien zur Behandlung oder koordinieren die Weiterbildung.
Neu hat die kosek im November 2021 vier Referenzzentren für seltene Stoffwechselkrankheiten (darunter eins für Porphyrien) und sechs Referenzzentren für seltene neuromuskuläre Krankheiten anerkannt.
Um Betroffene möglichst wohnortsnah zu betreuen, arbeiten diese Referenzzentren in einem schweizweiten Netzwerk mit anderen Referenzzentren, Spitäler und Fachpersonen sowie mit Patientenorganisationen zusammen.
Netzwerk für die Versorgung von seltenen Stoffwechselkrankheiten
Das Netzwerk Swiss Group for Inborn Errors of Metabolism (SGIEM) koordiniert die Versorgung von Menschen mit seltenen Stoffwechselkrankheiten. Das Netzwerk setzt sich zusammen aus Referenzzentren, assoziierten Zentren und Versorgungsstandorte.
Netzwerk-Koordination:
Dr. Matthias Gautschi
Swiss Group for Inborn Errors of Metabolism
Freiburgstrasse 15
CH - 3010 Bern
Tel: +41 31 632 22 01
- Schweizerisches Referenzzentrum für angeborene Stoffwechselkrankheit, Bern
E-Mail: metabolik(at)insel.ch
Telefon: +41 31 63 2 22 01
Koordinator: Prof. Jean-Marc Nuoffer
- Centre de référence suisse des maladies héréditaires du métabolisme, Lausanne
E-Mail: ped.metabolique(at)chuv.ch (Pädiatrie); gen(at)chuv.ch (Erwachsene)
Telefon: +41 21 314 34 80 (Pädiatrie); +41 21 314 49 44 (Erwachsene)
Koordinatorinnen: PD Dr. Diana Ballhausen (Pädiatrie), PD Dr. Christel Tran (Erwachsene)
- Schweizerisches Referenzzentrum für angeborene Stoffwechselkrankheit, Zurich
E-Mail: Sandra.Bolli(at)kispi.uzh.ch
Telefon: +41 44 266 7310
Koordinatorin: Prof. Marianne Rohrbach
- Schweizerisches Referenzzentrum für Porphyrien, Triemli
E-Mail: porphyrie(at)stadtspital.ch
Telefon: +41 44 416 32 52
Koordinatorin: Dr. Anna Minder
Netzwerk für die Versorgung von seltenen neuromuskulären Krankheiten
Das Netzwerk Myosuisse koordiniert die Versorgung von Menschen mit neuromuskulären Krankheiten.
Netzwerk-Koordination:
Martin Knoblauch
Schweizerische Muskelgesellschaft
Kanzleistrasse 80, 8004 Zürich
Tel: :0041 44 245 80 36
Anerkannte Referenzzentren:
- Schweizerisches Referenzzentrum für Neuromuskuläre Erkrankungen, Basel
E-Mail: nmz(at)ukbb.ch (Pädiatrie) ; nmz(at)usb.ch (Erwachsene)
Telefon: +41 61 704 6297: (Pädiatrie); +41 61 26 54151 (Erwachsene)
Koordinatoren : PD Dr. Andrea Klein (Pädiatrie); Prof. Michael Sinnreich (Erwachsene)
- Schweizerisches Referenzzentrum für Neuromuskuläre Erkrankungen, Bern
E-Mail: kinder.neuro(at)insel.ch (Pädiatrie); enmg(at)insel.ch (Erwachsene)
Telefon: +41 31 632 94 24 (Pädiatrie); +41 31 632 30 98 (Erwachsene)
Koordinatoren: PD Dr. Andrea Klein (Pädiatrie); PD Dr. Olivier Scheidegger (Erwachsene)
- Centre de référence suisse des maladies neuromusculaires, Genf
E-Mail: neuro.ped(at)hcuge.ch (Pädiatrie); neuromusculaire-secretariat(at)hcuge.ch (Erwachsene)
Telefon: +41 22 372 45 72 (Pädiatrie); +41 22 37 28 344 (Erwachsene)
Koordinatoren: CC Dr. Joel Fluss (Pädiatrie); PD Dr. Augustina Lascano (Erwachsene)
- Centre de référence suisse des maladies neuromusculaires, Vaud
E-Mail: ped.mnm(at)chuv.ch (Pädiatrie); nlg.consultation_nm(at)chuv.ch (Erwachsene)
Telefon: +41 21 314 52 24 (Pädiatrie) ; +41 21 314 11 90 (Erwachsene)
Koordinatoren: Dr. David Jacquier (Pädiatrie); Dr. Marie Theaudin (Erwachsene)
- Schweizerisches Referenzzentrum für Neuromuskuläre Erkrankungen und ALS für Erwachsene, St.Gallen
E-Mail: info.kerzentrum(at)kispisg.ch (Pädiatrie); muskel-als(at)kssg.ch (Erwachsene)
Telefon: +41 71 243 71 11 (Pädiatrie); +41 71 494 35 81 (Erwachsene)
Koordinatoren: Dr. Oswald Hasselmann (Pädiatrie); Prof. Markus Weber (Erwachsene)
- Centro di riferimento svizzero per le malattie neuromuscolari, Tessin
E-Mail: myosuisse.ticino(at)eoc.ch
Telefon: +41 91 811 9195 (Pädiatrie); +41 91 811 6257 (Erwachsene)
Koordinatoren: Prof. Gian Paolo Ramelli (Pädiatrie); Prof. Claudio Gobbi (Erwachsene)
- Schweizerisches Referenzzentrum für Neuromuskuläre Erkrankungen, Zürich
E-Mail: muskel(at)kispi.uzh.ch (Pädiatrie); muskel(at)usz.ch (Erwachsene)
Telefon: +41 44 266 82 16 (Pädiatrie); +41 44 255 55 20 (Erwachsene)
Koordinatoren: PD Dr. Georg Stettner (Pädiatrie); Prof. Hans Jung (Erwachsene)
Weitere Netzwerke
NB: Diese Liste wird laufend aktualisiert. Die kosek gibt keine Auskünfte über laufende Verfahren.
| ERN |
Krankheitsgruppe |
Status |
Kontakt |
| ERN BOND |
Knochenkrankheiten |
Bewerbung 2023 |
Andrea Trombetti
Andrea.Trombetti(at)hcuge.ch
+41 22 372 9954 |
| ERN CRANIO |
Kraniofaziale Anomalien und Ohren-, Nasen-, Halsstörungen |
Unbekannt |
|
| |
Lippen-, Kiefer-, Gaumenspalten und Gesichtsfehlbildungen |
Bewerbung 2023 |
Giorgio La Scala
Giorgio.LaScala(at)hcuge.ch
+41 22 372 4663 |
| Endo-ERN |
Endokrine Krankheiten |
Bewerbung 2024 |
Gabor Szinnai / Stefan Bilz
gabor.szinnai(at)ukbb.ch / stefan.bilz(at)kssg.ch
+41 61 704 2922 / +41 71 494 1228 |
| ERN EpiCARE |
Epilepsien |
Bewerbung 2024 zusammen mit ERN-RND |
|
| ERKNet |
Nierenkrankheiten |
Bewerbung 2023 |
Uyen Huynh-Do
Uyen.Huynh-Do(at)insel.ch
+41 31 632 3141 |
| ERN-RND |
Neurologische Krankheiten |
Bewerbung 2024 |
Tatiana Brémovà-Ertl
Tatiana.Bremova-Ertl(at)insel.ch
|
| |
Schlafstörungen |
Bewerbung 2023 |
Claudio Bassetti
Claudio.Bassetti(at)insel.ch
+41 31 632 30 66 |
| ERNICA |
Hereditäre und kongenitale Anomalien |
Bewerbung 2025 vorgesehen |
Ulrike Subotic / Raoul Furlano
intest.team(at)ukbb.ch
+41 61 704 2815 |
| ERN LUNG |
Atemwegserkrankungen |
Unbekannt |
|
| ERN Skin |
Hautkrankheiten |
Bewerbung 2023 |
Lisa Weibel
Lisa.Weibel(at)kispi.uzh.ch
+41 44 266 8281 |
| ERN EURACAN |
Krebskrankheiten bei Erwachsenen |
Zurückgestellt |
|
| ERN EuroBloodNet |
Hämatologische Krankheiten |
Unbekannt |
|
| |
Hämophilie und angeborene Blutungsneigungserkrankungen |
Bewerbung 2023 |
Johanna Kremer Hovinga
Johanna.Kremer(at)insel.ch
+41 31 632 0265 |
| ERN eUROGEN |
Urogenitale Krankheiten |
Bewerbung 2025 vorgesehen |
Martina Frech
martina.frech(at)ukbb.ch
+41 61 704 2814
|
| ERN EURO-NMD |
Neuromuskuläre Krankheiten |
Im 2021 anerkannt |
|
| ERN EYE |
Augenkrankheiten |
Bewerbung 2023 |
Stephan Hüsler
Stephan.Huesler(at)retina.ch
+41 44 444 1077 |
| ERN GENTURIS |
Genetisch bedingte Tumor-Risiko-Syndrome |
Zurückgestellt |
|
| ERN GUARD-HEART |
Herzkrankheiten |
Unbekannt |
|
| |
Seltene Arrhythmien |
Unbekannt |
Giulio Conte
Giulio.Conte(at)eoc.ch
+41 91 811 5350 |
| ERN ITHACA |
Kongenitale Fehlbildungen und seltene geistige Beeinträchtigungen |
Bewerbung 2024 |
Christiane Zweier
Christiane.Zweier(at)insel.ch
+41 31 632 9494 |
| MetabERN |
Hereditäre Stoffwechselstörungen |
Im 2021 anerkannt |
|
| ERN PaedCan |
Krebskrankheiten im Kindesalter |
Zurückgestellt |
|
| ERN RARE-LIVER |
Hepatologische Krankheiten |
Bewerbung 2024 |
Valérie McLin
Valerie.McLin(at)hcuge.ch
+41 22 372 4545 |
| ERN ReCONNET |
Bindegewebe- und muskuloskelettale Krankheiten |
Nicht-inflammatorische Krankheiten zusammen mit BOND (Bewerbung 2023)
Inflammatorische Krankheiten zusammen mit RITA (Bewerbung 2023)
|
S. Kontaktpersonen BOND und RITA |
| ERN RITA |
Immunologische, autoinflammatorische und Autoimmunkrankheiten |
Bewerbung 2023 |
Jana Pachlopnik Schmid
Jana.Pachlopnik(at)kispi.uzh.ch
+41 44 266 7311 |
| ERN Transplant Child |
Transplantation im Kindesalter |
Zurückgestellt |
|
| VASCERN |
Seltene multisystemische Gefäßkrankheiten |
Bewerbung 2024 vorgesehen |
Lucia Mazzolai
Lucia.Mazzolai(at)chuv.ch
+41 21 314 0750 |
