Die kosek verfolgt für die spezialisierte Versorgung einen Netzwerkansatz: In fachspezifischen Netzwerken für seltene Krankheiten organisieren Fachleute und Fachkliniken die Expertise für die entsprechenden Krankheiten. Wichtiger Bestandteil der Netzwerke sind die Referenzzentren für seltene Krankheiten. Sie nehmen in der Versorgung eine Schlüsselrolle ein, denn in diesen Zentren bündelt sich die Expertise für spezifische Krankheitsbereiche.
In den Netzwerken sprechen die beteiligten Fachpersonen die Versorgung innerhalb der Schweiz ab, erarbeiten Richtlinien zur Behandlung oder koordinieren die Weiterbildung.
Neu hat die kosek im November 2021 vier Referenzzentren für seltene Stoffwechselkrankheiten (darunter eins für Porphyrien) und sieben Referenzzentren für seltene neuromuskuläre Krankheiten anerkannt.
Um Betroffene möglichst wohnortsnah zu betreuen, arbeiten diese Referenzzentren in einem schweizweiten Netzwerk mit anderen Referenzzentren, Spitäler und Fachpersonen sowie mit Patientenorganisationen zusammen.
Wo kann ich Informationen zu den Referenzzentren finden?
Netzwerke, die sich bewerben und die Kriterien der kosek erfüllen, erhalten die Anerkennung ihrer Referenzzentren durch die kosek. Diese Netzwerke sind von nationaler Reichweite und betreuen in der Regel eine Gruppe von seltenen Krankheiten. Sie umfassen verschiedene Akteure, die eine wohnortsnahe Versorgung von betroffenen Menschen ermöglichen.
Für jedes Netzwerk mit anerkannten Referenzzentren bieten wir eine geografische Darstellung der verschiedenen Akteure. Diese Daten werden von Orphanet Schweiz zur Verfügung gestellt.
Die verschiedenen Akteure des Netzwerks sind auf der Karte mit unterschiedlichen Farben dargestellt:
- Rot: Referenzzentren
- Blau: Assoziierte Zentren
- Grün: (Niedergelassene) Leistungserbringer
- Gelb: Patientenorganisationen
Seltene Stoffwechselkrankheiten
Das Netzwerk Swiss Group for Inborn Errors of Metabolism (SGIEM) koordiniert die Versorgung von Menschen mit seltenen Stoffwechselkrankheiten. Das Netzwerk setzt sich zusammen aus Referenzzentren, assoziierten Zentren, (niedergelassene) Leistungserbringer und Patientenorganisationen.
Netzwerk-Koordination:
Dr. Matthias Gautschi
Swiss Group for Inborn Errors of Metabolism
Freiburgstrasse 15
CH - 3010 Bern
Tel: +41 31 632 22 01
Seltene neuromuskulären Krankheiten
Das Netzwerk Myosuisse koordiniert die Versorgung von Menschen mit neuromuskulären Krankheiten. Das Netzwerk setzt sich zusammen aus Referenzzentren, assoziierten Zentren und Patientenorgranisationen.
Netzwerk-Koordination:
Martin Knoblauch
Schweizerische Muskelgesellschaft
Kanzleistrasse 80, 8004 Zürich
Tel: +41 44 245 80 36
Weitere Netzwerke
NB: Diese Liste wird laufend aktualisiert. Die kosek gibt keine Auskünfte über laufende Verfahren.
| ERN |
Krankheitsgruppe |
Status |
Kontakt |
| ERN BOND |
Knochenkrankheiten |
Bewerbung 2023 |
Andrea Trombetti
Andrea.Trombetti(at)hcuge.ch
+41 22 372 9954 |
| ERN CRANIO |
Kraniofaziale Anomalien und Ohren-, Nasen-, Halsstörungen |
Unbekannt |
|
| |
Lippen-, Kiefer-, Gaumenspalten und Gesichtsfehlbildungen |
Bewerbung 2023 |
Giorgio La Scala
Giorgio.LaScala(at)hcuge.ch
+41 22 372 4663 |
| Endo-ERN |
Endokrine Krankheiten |
Bewerbung 2024 |
Gabor Szinnai / Stefan Bilz
gabor.szinnai(at)ukbb.ch / stefan.bilz(at)kssg.ch
+41 61 704 2922 / +41 71 494 1228 |
| ERN EpiCARE |
Epilepsien |
Bewerbung 2024 zusammen mit ERN-RND |
|
| ERKNet |
Nierenkrankheiten |
Bewerbung 2023 |
Uyen Huynh-Do
Uyen.Huynh-Do(at)insel.ch
+41 31 632 3141 |
| ERN-RND |
Neurologische Krankheiten |
Bewerbung 2024 |
Tatiana Brémovà-Ertl
Tatiana.Bremova-Ertl(at)insel.ch
|
| |
Schlafstörungen |
Bewerbung 2023 |
Claudio Bassetti
Claudio.Bassetti(at)insel.ch
+41 31 632 30 66 |
| ERNICA |
Hereditäre und kongenitale Anomalien |
Bewerbung 2025 vorgesehen |
Ulrike Subotic / Raoul Furlano
intest.team(at)ukbb.ch
+41 61 704 2815 |
| ERN LUNG |
Atemwegserkrankungen |
Bewerbung 2026 vorgesehen |
Nicolas Regamey
nicolas.regamey(at)luks.ch
+41 205 32 09 |
| ERN Skin |
Hautkrankheiten |
Bewerbung 2023 |
Lisa Weibel
Lisa.Weibel(at)kispi.uzh.ch
+41 44 266 8281 |
| ERN EURACAN |
Krebskrankheiten bei Erwachsenen |
Zurückgestellt |
|
| ERN EuroBloodNet |
Hämatologische Krankheiten |
Unbekannt |
|
| |
Hämophilie und angeborene Blutungsneigungserkrankungen |
Bewerbung 2023 |
Johanna Kremer Hovinga
Johanna.Kremer(at)insel.ch
+41 31 632 0265 |
| ERN eUROGEN |
Urogenitale Krankheiten |
Bewerbung 2025 vorgesehen |
Martina Frech
martina.frech(at)ukbb.ch
+41 61 704 2814
|
| ERN EURO-NMD |
Neuromuskuläre Krankheiten |
Im 2021 anerkannt |
|
| ERN EYE |
Augenkrankheiten |
Bewerbung 2023 |
Stephan Hüsler
Stephan.Huesler(at)retina.ch
+41 44 444 1077 |
| ERN GENTURIS |
Genetisch bedingte Tumor-Risiko-Syndrome |
Zurückgestellt |
|
| ERN GUARD-HEART |
Herzkrankheiten |
Unbekannt |
|
| |
Seltene Arrhythmien |
Unbekannt |
Giulio Conte
Giulio.Conte(at)eoc.ch
+41 91 811 5350 |
| ERN ITHACA |
Kongenitale Fehlbildungen und seltene geistige Beeinträchtigungen |
Bewerbung 2024 |
Christiane Zweier
Christiane.Zweier(at)insel.ch
+41 31 632 9494 |
| MetabERN |
Hereditäre Stoffwechselstörungen |
Im 2021 anerkannt |
|
| ERN PaedCan |
Krebskrankheiten im Kindesalter |
Zurückgestellt |
|
| ERN RARE-LIVER |
Hepatologische Krankheiten |
Bewerbung 2024 |
Valérie McLin
Valerie.McLin(at)hcuge.ch
+41 22 372 4545 |
| ERN ReCONNET |
Bindegewebe- und muskuloskelettale Krankheiten |
Nicht-inflammatorische Krankheiten zusammen mit BOND (Bewerbung 2023)
Inflammatorische Krankheiten zusammen mit RITA (Bewerbung 2023)
|
S. Kontaktpersonen BOND und RITA |
| ERN RITA |
Immunologische, autoinflammatorische und Autoimmunkrankheiten |
Bewerbung 2023 |
Jana Pachlopnik Schmid
Jana.Pachlopnik(at)kispi.uzh.ch
+41 44 266 7311 |
| ERN Transplant Child |
Transplantation im Kindesalter |
Zurückgestellt |
|
| VASCERN |
Seltene multisystemische Gefäßkrankheiten |
Bewerbung 2024 |
Lucia Mazzolai
Lucia.Mazzolai(at)chuv.ch
+41 21 314 0750 |
