Nationale Koordination Seltene Krankheiten
Coordination nationale des maladies rares
Coordinamento nazionale malattie rare
Coordination Rare Diseases Switzerland

Netzwerke und Referenzzentren

Die kosek verfolgt für die spezialisierte Versorgung einen Netzwerkansatz: In fachspezifischen Netzwerken für seltene Krankheiten organisieren Fachleute und Fachkliniken die Expertise für die entsprechenden Krankheiten. Wichtiger Bestandteil der Netzwerke sind die Referenzzentren für seltene Krankheiten. Sie nehmen in der Versorgung eine Schlüsselrolle ein, denn in diesen Zentren bündelt sich die Expertise für spezifische Krankheitsbereiche.

In den Netzwerken sprechen die beteiligten Fachpersonen die Versorgung innerhalb der Schweiz ab, erarbeiten Richtlinien zur Behandlung oder koordinieren die Weiterbildung.

Neu hat die kosek im November 2021 vier Referenzzentren für seltene Stoffwechselkrankheiten (darunter eins für Porphyrien) und sechs Referenzzentren für seltene neuromuskuläre Krankheiten anerkannt.

Um Betroffene möglichst wohnortsnah zu betreuen, arbeiten diese Referenzzentren in einem schweizweiten Netzwerk mit anderen Referenzzentren, Spitäler und Fachpersonen sowie mit Patientenorganisationen zusammen.

Netzwerk für die Versorgung von seltenen Stoffwechselkrankheiten

Das Netzwerk Swiss Group for Inborn Errors of Metabolism (SGIEM) koordiniert die Versorgung von Menschen mit seltenen Stoffwechselkrankheiten. Das Netzwerk setzt sich zusammen aus Referenzzentren, assoziierten Zentren und Versorgungsstandorte.
 
 
Netzwerk-Koordination:
Dr. Matthias Gautschi
Swiss Group for Inborn Errors of Metabolism
Freiburgstrasse 15
CH - 3010 Bern
Tel: +41 31 632 22 01
 
  • Schweizerisches Referenzzentrum für angeborene Stoffwechselkrankheit, Bern
    E-Mail: metabolik(at)insel.ch
    Telefon: +41 31 63 2 22 01
    Koordinator: Prof. Jean-Marc Nuoffer
  • Centre de référence suisse des maladies héréditaires du métabolisme, Lausanne
    E-Mail: ped.metabolique(at)chuv.ch (Pädiatrie); gen(at)chuv.ch (Erwachsene)
    Telefon: +41 21 314 34 80 (Pädiatrie); +41 21 314 49 44 (Erwachsene)
    Koordinatorinnen: PD Dr. Diana Ballhausen (Pädiatrie), PD Dr. Christel Tran (Erwachsene)
  • Schweizerisches Referenzzentrum für angeborene Stoffwechselkrankheit, Zurich
    E-Mail: Sandra.Bolli(at)kispi.uzh.ch
    Telefon: +41 44 266 7310
    Koordinatorin: Prof. Marianne Rohrbach
  • Schweizerisches Referenzzentrum für Porphyrien, Triemli
    E-Mail: porphyrie(at)stadtspital.ch
    Telefon: +41 44 416 32 52
    Koordinatorin: Dr. Anna Minder

Netzwerk für die Versorgung von seltenen neuromuskulären Krankheiten

Das Netzwerk Myosuisse koordiniert die Versorgung von Menschen mit neuromuskulären Krankheiten.
 
Netzwerk-Koordination:
Martin Knoblauch
Schweizerische Muskelgesellschaft
Kanzleistrasse 80, 8004 Zürich
Tel: :0041 44 245 80 36
 
Anerkannte Referenzzentren:
 
  • Schweizerisches Referenzzentrum für Neuromuskuläre Erkrankungen, Basel

E-Mail: nmz(at)ukbb.ch (Pädiatrie) ; nmz(at)usb.ch (Erwachsene)
Telefon: +41 61 704 6297: (Pädiatrie); +41 61 26 54151 (Erwachsene)
Koordinatoren : PD Dr. Andrea Klein (Pädiatrie); Prof. Michael Sinnreich (Erwachsene)

  • Schweizerisches Referenzzentrum für Neuromuskuläre Erkrankungen, Bern

E-Mail: kinder.neuro(at)insel.ch (Pädiatrie); enmg(at)insel.ch (Erwachsene)
Telefon: +41 31 632 94 24 (Pädiatrie); +41 31 632 30 98 (Erwachsene)
Koordinatoren: PD Dr. Andrea Klein (Pädiatrie); PD Dr. Olivier Scheidegger (Erwachsene)

  • Centre de référence suisse des maladies neuromusculaires, Genf

E-Mail: neuro.ped(at)hcuge.ch (Pädiatrie); neuromusculaire-secretariat(at)hcuge.ch (Erwachsene)
Telefon: +41 22 372 45 72 (Pädiatrie); +41 22 37 28 344 (Erwachsene)
Koordinatoren: CC Dr. Joel Fluss (Pädiatrie); PD Dr. Augustina Lascano (Erwachsene)

  • Centre de référence suisse des maladies neuromusculaires, Vaud

E-Mail: ped.mnm(at)chuv.ch (Pädiatrie); nlg.consultation_nm(at)chuv.ch (Erwachsene)
Telefon: +41 21 314 52 24 (Pädiatrie) ; +41 21 314 11 90 (Erwachsene)
Koordinatoren: Dr. David Jacquier (Pädiatrie); Dr. Marie Theaudin (Erwachsene)

  • Schweizerisches Referenzzentrum für Neuromuskuläre Erkrankungen und ALS für Erwachsene, St.Gallen

E-Mail: info.kerzentrum(at)kispisg.ch (Pädiatrie); muskel-als(at)kssg.ch (Erwachsene)
Telefon: +41 71 243 71 11 (Pädiatrie); +41 71 494 35 81 (Erwachsene)
Koordinatoren:  Dr. Oswald Hasselmann (Pädiatrie);  Prof. Markus Weber (Erwachsene)

  • Centro di riferimento svizzero per le malattie neuromuscolari, Tessin

E-Mail: myosuisse.ticino(at)eoc.ch
Telefon: +41 91 811 9195 (Pädiatrie); +41 91 811 6257 (Erwachsene)
Koordinatoren:  Prof. Gian Paolo Ramelli (Pädiatrie); Prof. Claudio Gobbi (Erwachsene)

  • Schweizerisches Referenzzentrum für Neuromuskuläre Erkrankungen, Zürich

E-Mail: muskel(at)kispi.uzh.ch (Pädiatrie);  muskel(at)usz.ch (Erwachsene)
Telefon: +41 44 266 82 16 (Pädiatrie); +41 44 255 55 20 (Erwachsene)
Koordinatoren:  PD Dr. Georg Stettner (Pädiatrie); Prof. Hans Jung (Erwachsene)

Weitere Netzwerke

NB: Diese Liste wird laufend aktualisiert. Die kosek gibt keine Auskünfte über laufende Verfahren.

ERN Krankheitsgruppe Status Kontakt
ERN BOND Knochenkrankheiten Bewerbung 2023 Andrea Trombetti
Andrea.Trombetti(at)hcuge.ch
+41 22 372 9954
ERN CRANIO Kraniofaziale Anomalien und Ohren-, Nasen-, Halsstörungen Unbekannt  
  Lippen-, Kiefer-, Gaumenspalten und Gesichtsfehlbildungen Bewerbung 2023 Giorgio La Scala
Giorgio.LaScala(at)hcuge.ch
+41 22 372 4663
Endo-ERN Endokrine Krankheiten Bewerbung 2024 vorgesehen Gabor Szinnai / Stefan Bilz
gabor.szinnai(at)ukbb.ch / stefan.bilz(at)kssg.ch
+41 61 704 2922 / +41 71 494 1228
ERN EpiCARE Epilepsien Bewerbung 2024 vorgesehen  
ERKNet Nierenkrankheiten Bewerbung 2023 Uyen Huynh-Do
Uyen.Huynh-Do(at)insel.ch
+41 31 632 3141
ERN-RND Neurologische Krankheiten Bewerbung 2024 vorgesehen  
  Schlafstörungen Bewerbung 2023 Claudio Bassetti
Claudio.Bassetti(at)insel.ch
+41 31 632 30 66
ERNICA Hereditäre und kongenitale Anomalien Bewerbung 2025 vorgesehen Ulrike Subotic / Raoul Furlano
intest.team(at)ukbb.ch
+41 61 704 2815
ERN LUNG Atemwegserkrankungen Unbekannt  
ERN Skin Hautkrankheiten Bewerbung 2023 Lisa Weibel
Lisa.Weibel(at)kispi.uzh.ch
+41 44 266 8281
ERN EURACAN Krebskrankheiten bei Erwachsenen Zurückgestellt  
ERN EuroBloodNet Hämatologische Krankheiten Unbekannt  
  Hämophilie und angeborene Blutungsneigungserkrankungen Bewerbung 2023 Johanna Kremer Hovinga
Johanna.Kremer(at)insel.ch
+41 31 632 0265
ERN eUROGEN Urogenitale Krankheiten Bewerbung 2025 vorgesehen

Martina Frech martina.frech(at)ukbb.ch
+41 61 704 2814

ERN EURO-NMD Neuromuskuläre Krankheiten Im 2021 anerkannt  
ERN EYE Augenkrankheiten Bewerbung 2023 Stephan Hüsler
Stephan.Huesler(at)retina.ch
+41 44 444 1077
ERN GENTURIS Genetisch bedingte Tumor-Risiko-Syndrome Zurückgestellt  
ERN GUARD-HEART Herzkrankheiten Unbekannt  
  Seltene Arrhythmien Bewerbung 2024 vorgesehen Giulio Conte
Giulio.Conte(at)eoc.ch
+41 91 811 5350
ERN ITHACA Kongenitale Fehlbildungen und seltene geistige Beeinträchtigungen Bewerbung 2024 vorgesehen Christiane Zweier
Christiane.Zweier(at)insel.ch
+41 31 632 9494
MetabERN Hereditäre Stoffwechselstörungen Im 2021 anerkannt  
ERN PaedCan Krebskrankheiten im Kindesalter Zurückgestellt  
ERN RARE-LIVER Hepatologische Krankheiten Bewerbung 2024 vorgesehen Valérie McLin
Valerie.McLin(at)hcuge.ch
+41 22 372 4545
ERN ReCONNET Bindegewebe- und muskuloskelettale Krankheiten Unbekannt  
ERN RITA Immunologische, autoinflammatorische und Autoimmunkrankheiten Bewerbung 2023 Jana Pachlopnik Schmid
Jana.Pachlopnik(at)kispi.uzh.ch
+41 44 266 7311
ERN Transplant Child Transplantation im Kindesalter Zurückgestellt  
VASCERN Seltene multisystemische Gefäßkrankheiten Bewerbung 2024 vorgesehen Lucia Mazzolai
Lucia.Mazzolai(at)chuv.ch
+41 21 314 0750
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