Wer ist kosek?
Die Nationale Koordination Seltene Krankheiten kosek ist eine Koordinationsplattform für die Verbesserung der Versorgungssituation für Betroffene von Seltenen Krankheiten. Zu diesem Zweck führt die kosek Projekte mit den Akteuren der Gesundheitsversorgung durch und bezieht dabei immer die Betroffenen über ihre Patientenorganisationen mit ein.
Was macht kosek?
Bei kosek stehen folgende Aufgaben im Vordergrund:
- die Stärkung der Zusammenarbeit zwischen den Akteuren im Bereich der seltenen Krankheiten
- die Unterstützung der Selbstorganisation von Leistungserbringern, Betroffenen und anderen Beteiligten
- die Anerkennung von Referenzzentren und Zentren für seltene Krankheiten
- die Anerkennung von Registern für seltene Krankheiten
- die Förderung der internationalen Anbindung in der Versorgung und in Referenznetzwerken
- die Diskussion der Forschung und der Vergütung von Leistungen
- die Schaffung einer Ansprechstelle für Behörden