Im Bereich der seltenen Krankheiten spielt die internationale Vernetzung der Expertise zur optimalen Versorgung von Betroffenen sowie die Vernetzung der Patienten und Patientenorganisationen eine wichtige Rolle. Auf europäischer Ebene wird diese Vernetzung durch die europäischen Referenznetzwerke – European Reference Networks (ERNs) – geleistet.
Was sind ERNs?
Europäische Referenznetzwerke sind virtuelle und grenzüberschreitende Netzwerke von spezialisierten Einrichtungen zur Erforschung, Diagnose und Behandlung seltener Krankheiten. Die ERNs unterstützen die Ärzteschaft und Forschenden beim Austausch von Expertise, Fachwissen und Ressourcen innerhalb der EU. Den Patienten ermöglichen die ERNs einen grenzüberschreitenden Zugang zu Diagnostik und komplexen Behandlungen.
Es bestehen derzeit 24 ERNs: Diese sind nach Krankheitsgruppen organisiert, in denen die mehr als 6000 seltenen Krankheiten zusammengefasst werden.
Aktuelle Aktivitäten der ERNs
Die Europäischen Referenznetzwerke haben ihre Arbeit im Frühjahr 2017 aufgenommen und sind dabei, sich zu formieren. Zur Koordination der verschiedenen ERN wurde das ERN Koordinationsgremium (Board of Coordinators) gegründet. Gemeinsame Aktivitäten bestehen im Bereich IT und Datenaustausch, Forschung, Wissensgewinnung, Datenschutz und Ethik, grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung und Geschäftskontinuität, Qualitätsbewertung- und Kontrolle.
ERNs und die Schweiz
Die ERNs basieren auf der europäischen Richtlinie über die grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung. Die Schweiz ist nicht in dieses Regelwerk eingebunden. Deshalb besteht derzeit keine formelle Möglichkeit für Schweizer Institutionen, an den ERNs teilzunehmen. Möglich bleibt jedoch ein informeller Wissensaustausch mit den europäischen Netzwerken und ihren Netzwerkpartnern. Im BAG-Umsetzungsprojekt des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten ist ein Teilprojekt dem internationalen Anschluss der Schweiz unter anderem im Bereich der ERNs gewidmet.
Die kosek erachtet den internationalen Anschluss schweizerischer Institutionen an die ERNs als wichtiges Ziel:
Die informelle Integration von Schweizer Institutionen in die ERNs soll so weit wie möglich gefördert werden. Die kosek wendet in ihren Projekten die ERN-Krankheitsgruppen an. Zudem stimmt sie die Kriterien zur Anerkennung von spezialisierten Einrichtungen in der Schweiz auf die Kriterien zur Teilnahme in den ERNs ab.
