Der Wissenstransfer und die Vernetzung der Betroffenen und Patientenorganisationen, spielen eine wichtige Rolle für eine optimale Versorgung von Menschen, die von seltenen Krankheiten betroffen sind, auch auf internationaler Ebene. Auf europäischer Ebene wird diese Vernetzung durch die europäischen Referenznetzwerke – European Reference Networks (ERNs) – geleistet.
Was sind ERNs?
Europäische Referenznetzwerke sind virtuelle und grenzüberschreitende Netzwerke von spezialisierten Einrichtungen zur Erforschung, Diagnose und Behandlung seltener Krankheiten.
Die ERNs unterstützen die Ärzteschaft und Forschenden beim Austausch von Expertise, Fachwissen und Ressourcen innerhalb der EU.
Den Patient:innen ermöglichen die ERNs einen grenzüberschreitenden Zugang zu Diagnostik und komplexen Behandlungen.
Es bestehen derzeit 24 ERNs: Diese sind nach Krankheitsgruppen organisiert, in denen mehr als 6000 seltenen Krankheiten zusammengefasst werden.