Zentren für seltene Krankheiten sind interdisziplinäre Anlaufstellen, an die sich Patientinnen und Patienten mit unklarer Diagnose wenden können, um vertiefte Abklärungen zu machen und eine Diagnose zu erhalten. Die Zentren arbeiten krankheitsübergreifend und koordinieren die Fachexpertise der beteiligten Expertinnen und Experten. Sobald eine Diagnose vorliegt, werden die Patienten durch krankheitsspezifische Referenzzentren und Fachpersonen weiterbetreut. Zentren für seltene Krankheiten unterstützen darüber hinaus Informationsangebote für Betroffene von seltenen Krankheiten (wie zum Beispiel Helplines), organisieren Weiterbildungen und beteiligen sich an der Forschung.
2019 führte die kosek erstmals das Verfahren zur Anerkennung von Zentren für seltene Krankheiten durch. Dieses führte 2020 zur Anerkennung von 6 Zentren für seltene Krankheiten und 2021 zur Anerkennung von 3 neuen Zentren für seltene Krankheiten. Das Projekt wurde im Juni 2021 abgeschlossen. Der Abschlussbericht zuhanden des Bundesamts für Gesundheit (BAG) beschreibt das Vorgehen der kosek bei Aufbau und Anerkennung und beurteilt, inwiefern dieses angemessen war und wo Verbesserungspotenzial besteht, hält erste, vorsichtige Erkenntnisse über die Wirkung der anerkannten Strukturen auf die Versorgung von Betroffenen fest und gibt einen Ausblick auf sinnvolle Entwicklungsperspektiven.
Die nunmehr neun anerkannten Angebote decken zusammen alle Landesteile und drei Landessprachen ab und stellen so eine gute Versorgung für die gesamte Schweizer Bevölkerung sicher.
Die folgende Karte zeigt die 9 anerkannten Zentren für seltene Krankheiten:
