Habe ich eine seltene Krankheit?
Sind Sie oder jemand aus Ihrem Umfeld von einer Seltenen Krankheit betroffen oder sind Sie noch auf der Suche nach der Diagnose? Hier finden Sie Hilfe.
Zentren für seltene Krankheiten als Anlaufstellen für Menschen ohne Diagnose
Zentren für seltene Krankheiten sind interdisziplinäre Anlaufstellen, an die sich Patientinnen und Patienten mit unklarer Diagnose wenden können, um vertiefte Abklärungen zu machen und eine Diagnose zu erhalten. Die Zentren arbeiten krankheitsübergreifend und koordinieren die Fachexpertise der beteiligten Expertinnen und Experten.
In der Schweiz gibt es neun Zentren für seltene Krankheiten. Diese wurden 2020 und 2021 durch die Nationale Koordination seltene Krankheiten (kosek) anerkannt und stellen eine schweizweite Versorgung in allen drei Landesregionen sicher.
Die folgende Karte zeigt die neun anerkannten Zentren für seltene Krankheiten:
Aarau: Zentrum für seltene Krankheiten (CRD) des Kantonsspital Aarau AG
Basel: Universitätszentrum für Seltene Krankheiten Basel
Bern: Zentrum für Seltene Krankheiten Inselspital
Genf: Centre maladies rares des Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG)
Lausanne: Centre maladies rares du Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV)
Luzern: Zentrum für seltene Krankheiten am Luzerner Kantonsspital (LUKS)
St. Gallen: Ostschweizer Zentrum für Seltene Krankheiten (ZSK-O)
Tessin: Centro per malattie rare della Svizzera Italiana (CMRSI)
Zürich: Zentrum für Seltene Krankheiten Zürich
Die Helplines beantworten Ihre Fragen
Falls Sie unsicher sind welche Anlaufstelle am geeignetsten für Sie ist, kontaktieren Sie zuerst eine Helpline. Die Beratung ist unabhängig und kostenlos. Der Anruf wird zum Normaltarif Ihres Telefonanbieters verrechnet und Sie können den Kontakt auch per E-Mail herstellen. Die Anfrage ist unverbindlich und vertraulich.
Weitere Hilfestellungen in der Schweiz und International
- ProRaris: Patientenorganisation Allianz Seltener Krankheiten
- SRSK: Schweizer Register für seltene Krankheiten
- Orphanet: einzigartige und umfassende Datenbank des Wissens zu seltenen Krankheiten
- EURORDIS: Rare Diseases Europe
- Rare Diseases International: die Globale Allianz der Menschen, die mit einer Seltenen Krankheit Leben
