Les Centres pour maladies rares sont des points de contact interdisciplinaires vers lesquels les patient-e-s dont le diagnostic n'est pas clair peuvent se tourner pour obtenir des précisions et un diagnostic plus précis. Les Centres travaillent sur plusieurs maladies et coordonnent les compétences des expert-e-s concerné-e-s. Dès qu'un diagnostic a été posé, les patient-e-s reçoivent des soins de la part de Centres de référence et de spécialistes de la maladie. Les Centres pour maladies rares soutiennent également les services d'information destinés aux personnes atteintes de maladies rares (tels que les lignes d'assistance téléphonique), organisent des formations et participent à la recherche.
En 2019, la kosek a effectué pour la première fois la procédure de reconnaissance des Centres pour maladies rares. Cela a conduit à la reconnaissance de six Centres pour maladies rares en 2020 et de trois nouveaux centres pour maladies rares en 2021. Le projet a été achevé en juin 2021. Le rapport final à l'attention de l'Office fédéral de la santé publique (OFSP) décrit la procédure appliquée par la kosek pour la mise en place et la reconnaissance des centres, évalue dans quelle mesure cette procédure était adaptée et quel en est le potentiel d’amélioration. Il fait état des premières conclusions prudentes concernant l’impact des structures reconnues sur la prise en charge des patients et donne un aperçu des perspectives de développement pertinentes.
Les neuf offres désormais reconnues couvrent ensemble toutes les régions du pays et les trois langues nationales, garantissant ainsi une bonne prise en charge pour l'ensemble de la population suisse.
La carte suivante montre les 9 Centres pour maladies rares reconnus :
