Nationale Koordination Seltene Krankheiten
Coordination nationale des maladies rares
Coordinazione nazionale malattie rare
Coordination Rare Diseases Switzerland
08.12.21

4 Centri di riferimento per le malattie metaboliche e 6 Centri di riferimento per le malattie neuromuscolari rare riconosciuti

Nella cura delle persone con malattie rare, non sono solo le singole malattie a scarseggiare, ma anche gli specialisti con una conoscenza approfondita di queste malattie. Questo rende difficile l'accesso a cure di qualità: c'è spesso una mancanza di conoscenza dei punti di contatto e degli specialisti per le diverse malattie, sia da parte dei medici di famiglia, che devono indirizzare le persone colpite, sia da parte delle persone colpite stesse. Questo problema è stato affrontato da kosek, che ha riconosciuto i centri di riferimento come parte di una procedura di garanzia della qualità.

Cosa fanno i Centri di Riferimento?

I Centri di Riferimento hanno sviluppato una grande competenza nella cura specializzata delle malattie metaboliche rare e delle malattie neuromuscolari rare e nella cura dei bambini e degli adulti con questi due gruppi di malattie. Ognuno di questi due gruppi comprende diverse centinaia di malattie rare.

Per essere riconosciuto come Centro di Riferimento, è necessaria un'organizzazione interna interdisciplinare, cioè il coinvolgimento di diversi specialisti nel trattamento di queste malattie solitamente complesse. Inoltre, queste istituzioni devono partecipare in modo significativo alla ricerca nazionale e internazionale e offrire una formazione continua specializzata.

Le reti nazionali come fattore chiave per un'assistenza locale di alta qualità in tutta la Svizzera

Al fine di fornire cure vicino a casa, questi centri di riferimento lavorano insieme in una rete nazionale con altri centri di riferimento, ospedali e specialisti, nonché con le organizzazioni di pazienti.

All'interno della rete, i fornitori di servizi sviluppano consultazioni congiunte, linee guida per la cura di qualità dei loro pazienti, o co-sponsorizzano progetti di ricerca congiunti.

Grazie a queste due nuove reti nazionali, le cure specialistiche sono garantite in tutte le regioni della Svizzera. Il Dr. Jean-Blaise Wasserfallen, presidente di kosek, è lieto che questa cura, come previsto da kosek, sia diventata una realtà: "A causa del numero generalmente ridotto di persone colpite e di specialisti formati, kosek non ritiene sensato aumentare il numero di offerte di cura. Invece, le persone colpite, indipendentemente da dove vivono, dovrebbero avere accesso a una rete di buona qualità con centri di riferimento specializzati. Questo è il vero valore aggiunto del riconoscimento kosek.

Pazienti come membri a pieno titolo della rete

Per Martin Knoblauch, membro del consiglio di ProRaris, l'alleanza delle organizzazioni di pazienti per le malattie rare, il coinvolgimento delle organizzazioni di pazienti interessate è una condizione promettente per il funzionamento delle cure: "Le persone interessate non sono quindi solo pazienti, ma anche attori nella storia del loro trattamento. Sono convinto che questo avrà un impatto positivo su altri aspetti della loro vita. "

I 4 centri di riferimento nel campo delle malattie metaboliche rare, in rete nel Swiss Group of inborn errors of metabolism (SGIEM):

  • Centro di riferimento per le malattie metaboliche rare del Centre Hospitalier Universitaire Vaudois (CHUV) a Losanna
  • Centro di riferimento per le malattie metaboliche rare all'Inselspital di Berna
  • Centro di riferimento per le malattie metaboliche rare a Zurigo. Un'offerta congiunta dell'Ospedale universitario di Zurigo (USZ), dell'Ospedale pediatrico universitario di Zurigo e della Clinica universitaria Balgrist
  • Centro di riferimento per la porfiria all'ospedale Triemli a Zurigo.

I 6 centri di riferimento nel campo delle malattie neuromuscolari rare, organizzati nella rete Myosuisse:

  • Centro di riferimento per le malattie neuromuscolari rare a Basilea. Un'offerta congiunta dell'Ospedale Universitario di Basilea (USB) e dell'Ospedale Universitario Pediatrico di Basilea (UKBB)
  • Centro di riferimento per le malattie neuromuscolari rare dell'Inselspital di Berna.
  • Centro di riferimento per le malattie neuromuscolari rare dell'Ospedale Universitario di Ginevra (HUG) a Ginevra
  • Centro di riferimento per le malattie neuromuscolari rare del Centre Hospitalier Universitaire Vaudois (CHUV) a Losanna
  • Centro di riferimento per le malattie neuromuscolari rare a San Gallo. Un'offerta congiunta dell'Ospedale cantonale di San Gallo (KSSG) e dell'Ospedale dei bambini della Svizzera orientale (OKS) a San Gallo.
  • Centro di riferimento per le malattie neuromuscolari rare a Zurigo. Un'offerta congiunta dell'Ospedale universitario di Zurigo (USZ) e dell'Ospedale pediatrico universitario di Zurigo.

Sulla base del successo di questi progetti pilota, il kosek estenderà il suo processo di riconoscimento ad altri gruppi di malattie nel 2022.

kosek desidera ringraziare tutti i partecipanti per il loro grande impegno nell'allestimento delle offerte e nell'accompagnamento di questo processo.

Informazioni

Christine Guckert Delasoie, segretariato kosek

Telefono: 031 306 93 87; e-mail: christine.guckert(at)kosekschweiz.ch

I dati di contatto dei Centri si trovano sulla homepage di kosek www.koseksvizzera.ch

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