Le Registre suisse des maladies rares (RSMR) a mis en ligne son site web. Celui-ci contient des informations pour les personnes concernées, les professionnel-le-s et les chercheur-se-s et met également à disposition tous les documents relatifs à l’enregistrement en tant que patient-e.

Entre 2017 et 2021, la kosek a mené deux sous-projets à bien. La kosek a également adressé à l'OFSP une lettre dressant le bilan rétrospectif concernant les enseignements que la kosek a tiré de ses sous-projets et formulé ses recommandations pour la poursuite de la mise en oeuvre des mesures du Concept national maladies rares.