Registre suisse des maladies rares
Le Registre suisse des maladies rares (RSMR) recueille des données sur les personnes atteintes de maladies rares dans toute la Suisse. Il a pour objectif de déterminer plus précisément la fréquence des maladies rares et de les rendre plus visibles. Le registre soutient en outre la recherche clinique et contribue ainsi à l’amélioration de la prise en charge des personnes atteintes d’une maladie rare.
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Objectifs du RSMR
De par sa création, le RSMR est censé devenir le point de contact central pour les chercheur-se-s et faciliter ainsi la participation des personnes touchées en Suisse aux études nationales et internationales. Ses principales tâches sont les suivantes:
- Collecte de données épidémiologiques représentatives concernant les personnes touchées par des maladies rares – adultes comme enfants
- Mise en place de la possibilité de contacter les personnes touchées afin qu’elles puissent participer à des études cliniques ou à des enquêtes sur leur qualité de vie et qu’elles aient accès à de nouvelles formes de traitement.
- Coordination et intégration des registres existants spécifiques aux maladies afin d’harmoniser les bases de données portant sur les maladies rares
- Mise en place d’une plateforme pour la recherche clinique, épidémiologique et fondamentale sur les maladies rares.
Le RSMR est affilié à l’Institut de médecine sociale et préventive de l’Université de Berne. Depuis 2017, la kosek est l’organisme responsable du RSMR.
La page d’accueil du RSMR contient des informations complètes pour les personnes touchées, les professionnel-le-s et les chercheur-se-s et met également à disposition tous les documents relatifs à l’enregistrement.