Nationale Koordination Seltene Krankheiten
Coordination nationale des maladies rares
Coordinazione nazionale malattie rare
Coordination Rare Diseases Switzerland

Registre national pour les maladies rares

Le Registre suisse des maladies rares (RSMR), actuellement en phase de mise en place, est destiné à recueillir des données au niveau national. Il a pour objectif de déterminer plus précisément la fréquence des maladies rares et de les rendre davantage visibles. Ceci dans le but de contribuer à une amélioration des soins aux personnes atteintes de maladies rares.

Objectifs du RSMR

Une fois mis en place, le RSMR est prévu pour devenir le point de contact central pour les chercheurs et faciliter ainsi la participation des personnes concernées en Suisse aux études nationales et internationales. Pour ce faire les tâches suivantes sont prioritaires :

  • La collecte de données épidémiologiques représentatives des personnes concernées par des maladies rares – adultes comme enfants
  • La coordination et l’intégration des registres existants spécifiques à certaines maladies afin d’harmoniser les bases de données portant sur les maladies rares
  • La mise en place d’une plateforme pour la recherche clinique, épidémiologique et fondamentale

Le RSMR est affilié à l’Institut de médecine sociale et préventive de Berne. Depuis 2017, la kosek est l’organisme responsable du RSMR.

Le concept a fait l'objet d'une large consultation et la Commission cantonale d'éthique de la recherche de Berne l'a approuvé dans une version consolidée. Le financement de la phase de mise en place n'étant pas assuré, une recherche de moyens financiers doit d'urgence débuter.

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