Nationale Koordination Seltene Krankheiten
Coordination nationale des maladies rares
Coordinazione nazionale malattie rare
Coordination Rare Diseases Switzerland

Nationales Register

Das Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK), das sich derzeit im Aufbau befindet,  ist dafür vorgesehen Daten auf gesamtschweizerischer Ebene zu erheben. Ziel ist es, die Häufigkeit von seltenen Krankheiten genauer zu erfassen und diese besser sichtbar zu machen. Dies soll zur Verbesserung der Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten beitragen.

Ziele des SRSK

Mit seiner Einrichtung soll das SRSK zur zentralen Anlaufstelle für Forschende werden und damit Betroffenen in der Schweiz die Teilnahme an nationalen und internationalen Studien erleichtern. Folgende Aufgaben stehen dabei im Vordergrund:

  • Erhebung von repräsentativen epidemiologischen Daten über Betroffene von seltenen Krankheiten – Erwachsene sowohl als Kinder
  • Abstimmung und Integration von bestehenden krankheitsspezifischen Registern zur Harmonisierung der Datengrundlagen zu seltenen Krankheiten
  • Konstituierung einer Plattform für klinische und epidemiologische Forschung sowie die Grundlagenforschung

Das SRSK ist dem Institut für Sozial und Präventivmedizin in Bern angegliedert. Die kosek hat 2017 die Trägerschaft des SRSK übernommen. Das Konzept wurde einer breiten Vernehmlassung unterzogen und die kantonale Ethikkommission Bern hat dem konsolidierten Konzept ihre Bewilligung erteilt. Für die Aufbauphase werden nun dringend Finanzmittel benötigt.

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