Schweizer Register für seltene Krankheiten
Das Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK) erhebt Daten von Personen mit seltenen Krankheiten aus der ganzen Schweiz. Ziel ist es die Häufigkeit von seltenen Krankheiten genauer zu erfassen und diese besser sichtbar zu machen. Das Register unterstützt ausserdem die klinische Forschung und trägt damit zur Verbesserung der Versorgung von Menschen mit einer seltenen Krankheit bei.
Zum Schweizer Register für seltene Krankheiten
Ziele des SRSK
Mit seiner Einrichtung soll das SRSK zur zentralen Anlaufstelle für Forschende werden und damit Betroffenen in der Schweiz die Teilnahme an nationalen und internationalen Studien erleichtern. Folgende Aufgaben stehen dabei im Vordergrund:
- Erhebung von repräsentativen epidemiologischen Daten über Betroffene von seltenen Krankheiten - Erwachsene sowohl als Kinder
- Schaffung der Möglichkeit, Betroffene zu kontaktieren, damit diese an klinische Studien oder Umfragen zu Ihrer Lebensqualität teilnehmen können und damit diese Zugang zu neuen Behandlungsformen erhalten.
- Abstimmung und Integration von bestehenden krankheitsspezifischen Registern zur Harmonisierung der Datengrundlagen zu seltenen Krankheiten
- Konstituierung einer Plattform für die klinische und epidemiologische Forschung sowie die Grundlagenforschung zu seltenen Krankheiten.
Das SRSK ist dem Institut für Sozial- und Präventivmedizin, Universität Bern angegliedert. Die kosek hat 2017 die Trägerschaft des SRSK übernommen.
Die Homepage des SRSK enthält umfassende Informationen für Betroffene, Fachpersonen und Forschende. Sie stellt auch sämtliche Unterlagen zur Registrierung zur Verfügung.