Nationale Koordination Seltene Krankheiten
Coordination nationale des maladies rares
Coordinazione nazionale malattie rare
Coordination Rare Diseases Switzerland

Nationales Register

Das Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK) erhebt Daten auf gesamtschweizerischer Ebene. Ziel ist es, die Häufigkeit von seltenen Krankheiten genauer zu erfassen und diese besser sichtbar zu machen. Langfristig dient dies der Verbesserung der Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten.

Ziele des SRSK

Das SRSK soll zur zentralen Anlaufstelle für Forschende werden und damit Betroffenen in der Schweiz die Teilnahme an nationalen und internationalen Studien erleichtern. Mit seinem Aufbau verfolgt das Schweizer Register verschiedene Ziele:

  • Erhebung von repräsentativen epidemiologischen Daten über Betroffene von seltenen Krankheiten – Erwachsene sowohl als Kinder
  • Dokumentation der Patiententeilnahme an Studien
  • Abstimmung und Integration von bestehenden krankheitsspezifischen Registern zur Harmonisierung der Datengrundlagen zu seltenen Krankheiten
  • Konstituierung einer Plattform für klinische und epidemiologische Forschung sowie die Grundlagenforschung

Das SRSK ist am Institut für Sozial und Präventivmedizin angegliedert. Die kosek hat 2017 die Trägerschaft des SRSK übernommen.

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