Lucie Hofmann
«Auch wenn man von einer schweren einschränkenden Krankheit betroffen ist, sollte man sein Leben nie von der Krankheit bestimmen lassen.»
Prof. Dr. Claudia Kuehni
«Für viele seltenen Krankheiten gibt es noch keine Selbsthilfegruppe in der Schweiz und viele Selbsthilfegruppen haben nur wenig Mitglieder. Hier kann das Register helfen.»
Nick Meier
«In einer Welt, in der Dinge, die wir nicht gut kennen, oft Angst machen, ist es wichtig, Verständnis und Mitgefühl für Menschen zu haben, die mit solchen Krankheiten leben.»
Dre Loredana D’Amato Sizonenko
« Lorsqu’il s’agit de maladies rares, Orphanet n’est pas une option, c’est une nécessité ! »
Kirk Newton
«Putting myself in situations where I’m not introducing additional risk is a priority and can be difficult for others to understand.»
Barbara Rüegger
«Im Nachhinein war es gut, dass ich die Abklärungen habe machen lassen. Mit der Diagnose ist somit alles klar, man muss nichts Weiteres überlegen. Es war auch hilfreich, da es ab dann klar war, wie es für meine Behandlung weiterging.»
Mélanie Gillard
« Pouvoir échanger avec d’autres malades et me mobiliser pour le droit au diagnostic pour toutes ces personnes concernées m’a permis de tenir et d’avancer malgré les difficultés. »
Anna Müller
«An die Defizite habe ich mich mehr oder weniger gewöhnt. Ich kann den Alltag gut bewältigen und bin mit dem aktuellen Befinden zufrieden.»
Hansruedi Silberschmidt
«Als 15-Jähriger [...] brach ich den Kontakt zu den Medizinern für einige Jahre weitgehend ab. Ich dachte mir, sie können mir sowieso nicht helfen, also muss ich irgendwie allein über die Runden kommen.»
Prof. Dr. Marianne Rohrbach
«Wichtig ist, dass die betroffenen Familien Ihre Wünsche, Fragen und Anliegen uns gegenüber klar formulieren und wir Entscheide wann immer möglich gemeinsam treffen können.»
Aline Haldimann
«Ich habe an mir selbst gezweifelt, dachte ich bin psychosomatisch und habe oft unter meinen Symptomen gelitten. Ich war kurz davor aufzugeben.»
Renate Shashoua
«Nach der Diagnose hat die Krankenkasse eine Kostengutsprache mehrmals abgelehnt [...]. Nur dank der Hilfe von engagierten Pneumologen wurde nach 5 Jahren die Substitutionstherapie genehmigt.»
PD Dre Christel Tran
« Les plus grands défis sont souvent liés à la rareté des maladies elles-mêmes, rendant la recherche de diagnostic complexe et souvent longue. »
Adrian Toggenburger
«Die meisten Arbeitgeber reagieren negativ auf meine Krankheit. Deshalb musste ich sie bei meinen letzten Arbeitgebern verschweigen, damit ich überhaupt eine Chance auf eine Anstellung hatte.»