Vanessa Grand
«Glasknochen ist für mich kein Kranksein, sondern ein fixer Zustand. Ich lebe, arbeite und gestalte mein Leben damit – mit Herausforderungen, aber ohne Angst.»
Dr. med. Bianca Link
«Erfahrung entsteht nicht nur durch Theorie oder Forschung, sondern vor allem durch die kontinuierliche Arbeit mit den betroffenen Familien.»
Paul Jakob und Eva Maria Vogt
«Einerseits waren die vielen Termine zwar manchmal nervig, andererseits war es aber auch ein besonderes, positives Gefühl, dass ich zu den wenigen gehörte, die an der Studie mitmachen durften.»
Michelle Lesley Seeburger
«Wenn du merkst, dass etwas nicht stimmt, dann beharre darauf, dass die Ärzte alle Möglichkeiten abklären. Lass dich nicht mit einem «Es ist alles okay» abspeisen.»
Martina Papadellis
«Uns ist es wichtig, Betroffene und Familien auf jede erdenkliche Art zu unterstützen, damit sie diesen Kraftakt auf Dauer gemeinsam bewältigen können.»
Mélanie Gillard
« Pouvoir échanger avec d’autres malades et me mobiliser pour le droit au diagnostic pour toutes ces personnes concernées m’a permis de tenir et d’avancer malgré les difficultés. »
Lucie Hofmann
«Auch wenn man von einer schweren einschränkenden Krankheit betroffen ist, sollte man sein Leben nie von der Krankheit bestimmen lassen.»
Dre Loredana D’Amato Sizonenko
«Orphanet joue un rôle crucial dans la collecte, la diffusion d'informations et le soutien à la prise en charge des maladies rares.»
Kirk Newton
«Putting myself in situations where I’m not introducing additional risk is a priority and can be difficult for others to understand.»
Prof. Dr. Claudia Kuehni
«Für viele seltenen Krankheiten gibt es noch keine Selbsthilfegruppe in der Schweiz und viele Selbsthilfegruppen haben nur wenig Mitglieder. Hier kann das Register helfen.»
Nick Meier
«In einer Welt, in der Dinge, die wir nicht gut kennen, oft Angst machen, ist es wichtig, Verständnis und Mitgefühl für Menschen zu haben, die mit solchen Krankheiten leben.»
Barbara Rüegger
«Im Nachhinein war es gut, dass ich die Abklärungen habe machen lassen. Mit der Diagnose ist somit alles klar, man muss nichts Weiteres überlegen. Es war auch hilfreich, da es ab dann klar war, wie es für meine Behandlung weiterging.»
PD Dre Christel Tran
« Les plus grands défis sont souvent liés à la rareté des maladies elles-mêmes, rendant la recherche de diagnostic complexe et souvent longue. »
Anna Müller
«An die Defizite habe ich mich mehr oder weniger gewöhnt. Ich kann den Alltag gut bewältigen und bin mit dem aktuellen Befinden zufrieden.»
Hansruedi Silberschmidt
«Als 15-Jähriger [...] brach ich den Kontakt zu den Medizinern für einige Jahre weitgehend ab. Ich dachte mir, sie können mir sowieso nicht helfen, also muss ich irgendwie allein über die Runden kommen.»
Prof. Dr. Marianne Rohrbach
«Wichtig ist, dass die betroffenen Familien Ihre Wünsche, Fragen und Anliegen uns gegenüber klar formulieren und wir Entscheide wann immer möglich gemeinsam treffen können.»
Aline Haldimann
«Ich habe an mir selbst gezweifelt, dachte ich bin psychosomatisch und habe oft unter meinen Symptomen gelitten. Ich war kurz davor aufzugeben.»
Renate Shashoua
«Nach der Diagnose hat die Krankenkasse eine Kostengutsprache mehrmals abgelehnt [...]. Nur dank der Hilfe von engagierten Pneumologen wurde nach 5 Jahren die Substitutionstherapie genehmigt.»
Adrian Toggenburger
«Die meisten Arbeitgeber reagieren negativ auf meine Krankheit. Deshalb musste ich sie bei meinen letzten Arbeitgebern verschweigen, damit ich überhaupt eine Chance auf eine Anstellung hatte.»