Nationale Koordination Seltene Krankheiten
Coordination nationale des maladies rares
Coordinazione nazionale malattie rare
Coordination Rare Diseases Switzerland

Fachberichte

Hier können Sie die vorhandenen Fachberichte zu seltenen Krankheiten herunterladen.

22.06.2022

Schlussberichte zweier Teilprojekte zum Aufbau und Anerkennung von Versorgungsstrukturen zu seltenen Krankheiten

Die kosek hat von 2017 bis 2021 zwei Teilprojekte durchgeführt: das Ziel dieser Teilprojekte war, Universitätsspitäler und grössere Zentrumsspitäler der Schweiz beim Aufbau von Zentren für seltene Krankheiten (Teilprojekt 1) und krankheits(gruppen)spezifischen Versorgungsnetzwerken der Leistungserbringer und Referenzzentren zu unterstützen (Teilprojekt 2) und danach einem Anerkennungsverfahren zur Qualitätssicherung zu unterziehen. Beide Teilprojekte wurden 2021 abgeschlossen.
Im Juni 2022 hat die kosek zusätzlich in einem Schreiben ans BAG rückblickend die Erkenntnisse aus den Teilprojekten zusammengefasst und Empfehlungen für die weitere Umsetzung der Massnahmen des nationalen Konzepts seltene Krankheiten ausgesprochen.

Schlussbericht Zentren für seltene Krankheiten
Schlussbericht Netzwerke und Referenzzentren: Pilotprojekte
Empfehlungen der kosek zum Abschluss ihrer Teilprojekte: Brief ans BAG
26.09.2014

Nationales Konzept Seltene Krankheiten

Der Bundesrat beschloss im 2014 das Nationale Konzept Seltene Krankheiten. Dieses Konzept soll die Situation für Patienten mit einer seltenen Krankheit verbessern.

Nationales Konzept Seltene Krankheiten (PDF, 3 MB, 2014)
23.06.2014

«Seltene Krankheiten»: Geltungsbereich eines nationalen Konzepts sowie Rahmenbedingungen für die Schaffung & den Betrieb von Referenzzentren

Empfehlungen einer SAMW-Arbeitsgruppe zuhanden des Bundesamtes für Gesundheit. Ein Bericht der Schweizerischen Akademie für Medizinische Wissenschaften (SAMW).

«Seltene Krankheiten»: Geltungsbereich eines nationalen Konzepts (PDF, 177 KB, 2014)
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