Schlussberichte zweier Teilprojekte zum Aufbau und Anerkennung von Versorgungsstrukturen zu seltenen Krankheiten
Die kosek hat von 2017 bis 2021 zwei Teilprojekte durchgeführt: das Ziel dieser Teilprojekte war, Universitätsspitäler und grössere Zentrumsspitäler der Schweiz beim Aufbau von Zentren für seltene Krankheiten (Teilprojekt 1) und krankheits(gruppen)spezifischen Versorgungsnetzwerken der Leistungserbringer und Referenzzentren zu unterstützen (Teilprojekt 2) und danach einem Anerkennungsverfahren zur Qualitätssicherung zu unterziehen. Beide Teilprojekte wurden 2021 abgeschlossen.
Im Juni 2022 hat die kosek zusätzlich in einem Schreiben ans BAG rückblickend die Erkenntnisse aus den Teilprojekten zusammengefasst und Empfehlungen für die weitere Umsetzung der Massnahmen des nationalen Konzepts seltene Krankheiten ausgesprochen.
Nationales Konzept Seltene Krankheiten
Der Bundesrat beschloss im 2014 das Nationale Konzept Seltene Krankheiten. Dieses Konzept soll die Situation für Patienten mit einer seltenen Krankheit verbessern.
«Seltene Krankheiten»: Geltungsbereich eines nationalen Konzepts sowie Rahmenbedingungen für die Schaffung & den Betrieb von Referenzzentren
Empfehlungen einer SAMW-Arbeitsgruppe zuhanden des Bundesamtes für Gesundheit. Ein Bericht der Schweizerischen Akademie für Medizinische Wissenschaften (SAMW).